”Nu ik mezelf begrijp kan ik weer meer aan”

José Hagenaars is 62 jaar, alleenstaand, moeder van 3 dochters en oma van 6 kleinkinderen. In december 2019 kreeg ze een herseninfarct en dat herhaalde zich in maart en juni 2020. Achteraf bleek uit onderzoek dat de voorgeschreven bloedverdunner niet goed werkte bij José. 

“Ik had last van functie uitval in mijn linkerarm en -been. Vanaf januari heb ik hiervoor poliklinisch gerevalideerd met fysio- en ergotherapie. Ik was helemaal gefocust op mijn lichamelijk herstel. Ik zei ook steeds dat er in mijn hoofd verder niets aan de hand was. Ik liep met een rollator en was vooral erg moe, al na een heel korte afstand. Ik begreep het niet zo goed maar kreeg alleen te horen ‘je moet maar wat langzamer lopen en ook op tijd rusten’.”

Door corona stopte de revalidatie. Er volgde een half jaar waarin José voornamelijk binnen zat. “Ik was zó moe, ik had nergens energie voor. Anderen deden de boodschappen voor me. 

De buurvrouw had al eens gesproken over Hersenz, zij had daar zelf positieve ervaringen mee. Toen ik voor een afsluitend gesprek bij de revalidatiekliniek kwam vertelde ik dat en een maand later kreeg ik een uitnodiging voor een intakegesprek.

vermoeidheid en prikkels

Bij Hersenz kreeg ik eigenlijk pas in de gaten wat ik mankeerde. Lichamelijk valt het wel mee, de veranderingen in mijn hoofd zijn veel erger. Die vermoeidheid en al die prikkels. Als er een kind met een bal voorbij liep werd ik al helemaal gek. En als de bel ging, zó schel. Ik kon er gewoon niet meer tegen.

In de groep leek het alsof er een wereld voor me open ging. Ik dacht dan ‘dat mankeer ik ook en dat ook’. Ik leerde daar zo veel! Het was natuurlijk wel moeilijk om het allemaal te accepteren maar ik ging het steeds beter begrijpen. Het was zo fijn om er dan ook samen over te kunnen praten.

Altijd druk

Ik heb ook heel veel gehad aan ‘Grip op je energie’. Mijn leven is zo enorm veranderd! Ik was altijd een ‘vliegende Hollander’, van ’s ochtends tot ’s avonds altijd bezig en druk. Schoonmaken bij de kinderen en op de kleinkinderen passen, vaak kwam ik ’s avonds pas weer thuis. Ik was ook altijd zo’n zorgzaam type als de kinderen op bezoek kwamen. ‘Wil je koffie, blijven eten, wil je dit of wil je dat?’ Maar dat gaat nu niet meer.

GEWOON GAAN ZITTEN

Mijn kinderen begrepen het ook allemaal niet zo goed. Het is heel fijn dat mijn thuisbehandelaar uitleg aan hen heeft gegeven. Nu zeggen ze: ‘We weten dat je dat niet meer kan en dat moet je ook niet meer doen. Als je gewoon gaat zitten hebben we nog iets aan je als moeder. We hebben er niets aan als je te vermoeid raakt en ons de deur uit kijkt omdat je het niet meer aankan’.

Voordat ik nu ergens aan begin denk ik bewust na. ‘Heb ik er voldoende energie voor? Voor hoeveel procent ga ik erin?’ Ik heb dit echt geleerd tijdens de PMT (psychomotorische therapie)

In het begin was ik nogal fel en wilde ik een spel altijd winnen. Nu weet ik dat ik het rustiger moet houden, stappen terug moet doen. Als zelfstandige moeder die altijd alleen voor haar kinderen heeft gezorgd, kon ik dat gewoon niet. Het valt dan ook niet altijd mee. Maar nu ik begrijp waar ik moe van word en ook weet hoe ik mijn energie moet verdelen, kan ik wel weer meer aan.

1 op 1 contact

Samen met mijn thuisbehandelaar ben ik nu bezig een andere invulling te vinden voor mijn leven. Zoeken naar bezigheden die ik wél kan, die ik leuk vind en waar ik voldoening van krijg.

En sommige dingen doe ik nu anders dan voorheen. Zoals het contact met mijn kleinkinderen. Dat gebeurt nu alleen nog 1 op 1. Enerzijds jammer maar anderzijds is het ook weer leuk en leer ik hen op een andere manier kennen. De oudere kleinkinderen vinden het ook heel leuk om alleen bij mij te blijven slapen. Maar ik zorg er dan wel voor dat ze ’s ochtends weer op tijd worden opgehaald!

Even vergeten

Ik ben nu wel weer positief over de toekomst. Soms vergeet ik het allemaal nog en ga ik toch over mijn grens. Maar het is ook goed om er dan weer even bij stil te staan. ‘O ja, zó moet ik het doen!’

Over de auteur, Jeannette Heijting (60): Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

'Hersenz gaat over mij'

In 2011 kreeg Mickey een ongeluk met zijn motor, hij was 22 jaar. Na verblijf in het ziekenhuis probeerde hij thuis zijn leven weer op te pakken. Hij was jaren op zoek naar de juiste hulp en vond die bij het speciale jongerenprogramma van Hersenz.

Pagina's