“Ik durf me nu emotioneel open te stellen.”

Rogier Kuijpers is 49 jaar en vrijgezel. Vanaf 15-jarige leeftijd heeft hij traumatisch hersenletsel. Rogier woont zelfstandig in een appartement en krijgt sinds begin 2019 een uur per twee weken ambulante begeleiding. 

“Ik ben met mijn fiets over de kop geslagen en kwam met mijn hoofd tegen de stoeprand. Hierdoor had ik een breuk en meerdere bloedingen aan de rechterzijde van mijn hoofd. Ik ben geopereerd door een neurochirurg. In het ziekenhuis heb ik een paar keer oefeningen gedaan met een fysiotherapeut. Toen ik weer thuis was kreeg ik remedial teaching en logopedie, om mijn spraak naar een acceptabel niveau te brengen. Om de kracht in mijn benen te herstellen fietste ik thuis op de hometrainer en enkele jaren later ging ik naar de sportschool. Het kostte allemaal veel energie, ik deed het naast mijn huiswerk voor de havo.”

Onzichtbare gevolgen

“Er is weinig zichtbaar van mijn NAH, het litteken van de operatie valt ook binnen mijn haargrens. Ik heb een lichte motorische storing in mijn handen, hierdoor heb ik meer tijd nodig om handelingen uit te voeren en bijvoorbeeld mijn huishouden op orde te houden. Voor sommige klussen schakel ik hulp in van mijn ouders en familie. Mijn spraakcentrum is beschadigd. In mijn hoofd weet ik wel wat ik wil zeggen, maar zinnen komen er soms krom uit en ik heb meer tijd nodig om iets uit te leggen. Als ik moe of gestrest ben treedt dit meer op de voorgrond. Door de jaren heen is mijn geheugen en concentratievermogen minder geworden. Daarnaast hecht ik aan structuur omdat ik dan minder energie nodig heb. Ik neem ook niet zo snel het initiatief om iets te gaan ondernemen met andere mensen.”

Wie ben ik?

“Tot mijn 44e jaar heb ik gewerkt bij een medisch laboratorium. Ik heb daar verschillende functies gehad, afgestemd op mijn mogelijkheden. In de zomer van 2018 ben ik door een auto-ongeluk in de ziektewet terechtgekomen. Als gevolg van epilepsie had ik een black-out gehad en ik verloor mijn rijbewijs. Hierdoor was een passende functie niet meer mogelijk bij mijn werkgever. Ik vond het heel moeilijk maar besefte ook dat ik er alles aan had gedaan om lang aan het werk te blijven. Er volgde een UWV-traject wat eindigde met volledige afkeuring en een WIA uitkering.

Ondanks dat ik al bijna 29 jaar NAH had, ontstond er een belangrijke vraag bij mij. Wie was ik eigenlijk met NAH? Hoe moest ik ermee omgaan en hoe kon ik leren om beter mijn grenzen te bewaken? Het maakte me onzeker. Ik realiseerde me altijd wel dat ik NAH had, maar was me minder bewust van een deel van mijn cognitieve beperkingen. Ik had hulp nodig om er beter mee te leren omgaan. Tijdens een lotgenotenavond hoorde ik over behandelprogramma Hersenz. Ik heb me erin verdiept en was er snel uit dat het nuttig voor me zou kunnen zijn. Samen met mijn ambulant begeleidster en ouders heb ik de aanvraag voor Hersenz geregeld.”

“Ik wilde NAH een goede plek in mijn leven geven, zodat ik me ook beter in mijn hoofd zou gaan voelen. Ik wilde ook leren om mijn grenzen beter te bewaken, zodat ik effectiever met mijn beperkte energie kan omgaan. Ook wilde ik werken aan mijn zelfvertrouwen en leren genieten van het feit dat ik niet meer hoef te werken. In de groep merkte ik dat anderen de dingen waar ik tegenaan liep herkenden. Dat was heel waardevol. Ik ben dus niet de enige die er last van heeft!”

Lat lager

“Als ik kijk naar de Rogier vóór en ná Hersenz zijn er echt dingen veranderd. Het korte lontje, het sneller geïrriteerd en overprikkeld zijn en dan emotioneel reageren: het is er nog wel, maar ik kan er veel beter mee omgaan. Ik weet nu waar mijn grenzen liggen, geef ze aan en bewaak ze beter. Hierdoor word ik minder snel boos op andere mensen. Ook ben ik nu liever voor mezelf, zonder me te schamen voor de buitenwereld. Ik deed altijd maar alsof ik niets mankeerde. Nu leg ik de lat lager en geniet toch van de dingen die ik doe. Ik pak vaker mijn rust en houd één dag per week helemaal vrij. Dat is de ‘Rogierdag’ en dan bepaal ik zelf wat ik ga doen.”

“Hersenz heeft mij geholpen om mezelf emotioneel open te stellen. Mijn ouders en zusjes, en ook hun mannen en kinderen, begrijpen nu veel beter waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop en hoe lastig dat voor mij is. Ik durf nu gemakkelijker hulp aan hen te vragen en ze bieden het ook vaker zelf aan. Voorheen vond ik dat lastig, ik probeerde het allemaal zelf op te lossen. Het belangrijkste voor mij is dat ze allemaal hebben aangegeven dat ze van mij houden en dat mijn hersenletsel daar nooit verandering in heeft gebracht. Ze zijn trots op alles wat ik heb bereikt.”

Toekomst

“Ik wilde graag vrijwilligerswerk vinden wat bij me past en dat is uiteindelijk gelukt bij de plaatselijke bibliotheek. Ik hoop op een gegeven moment ook nog een lieve vrouw tegen te komen, met wie ik in de toekomst iets moois op kan bouwen. Verder probeer ik zoveel mogelijk te genieten van alle positieve dingen die het leven aan mij en de rest van de wereld biedt. En af en toe bekijk ik als reminder nog eens de handvatten die ik bij Hersenz heb gekregen.

Ik wil aan lotgenoten graag meegeven dat ze er nog steeds toe doen in de maatschappij. Het maakt niet uit in welke vorm, bijvoorbeeld in een reguliere baan, als vrijwilliger of als mantelzorger. Ieder is op zijn of haar eigen manier belangrijk.

 

 

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.