“Ik voel me weer heel in plaats van geknakt”

Ina de Ritter is 72 jaar, getrouwd, moeder van vier kinderen en oma van zes kleinkinderen. In 1988 kreeg zij als gevolg van een gebroken pink een ernstige vorm van Post Traumatische Dystrofie. Hierdoor is haar linkerarm onder de elleboog geamputeerd en is Ina sinds 1998 ook rolstoelafhankelijk. Samen met haar man en hulphond woont zij in een Fokuswoning.

“Ik kreeg dus al intensieve zorg en zat al in een rolstoel toen ik op vrijdag 13 juni 2014 een herseninfarct kreeg tijdens een hartkatheterisatie. Ik was 65 jaar. Precies twee jaar later kreeg ik een tweede herseninfarct. Beide keren kon ik niet meer praten en na de tweede keer raakte ik ook rechtszijdig verlamd. Na intensieve fysio- en ergotherapie kan ik mijn arm weer een beetje gebruiken, mijn been is verlamd gebleven. Praten lukt gelukkig weer, al voelt het alsof ik een computer ben en het gaat moeilijker als ik moe ben. Ook heb ik last van heftige spasmes, vooral als ik in bed op mijn rug lig. Mijn hulphond helpt mij hier nu bij, zij duwt mij op mijn zij en gaat strak tegen mijn onderrug liggen. Dit scheelt veel pijn en energie.

onzichtbare klachten

Daarnaast heb ik last van allerlei onzichtbare klachten. Ik ben snel overprikkeld door licht en geluid, mijn concentratie is nihil, lezen gaat moeilijk en mijn geheugen is slecht. Ik ben deels incontinent en mijn smaak is veranderd. Ook ben ik veel emotioneler en sneller geïrriteerd.”

Ina ontdekte dat de reguliere zorg haar niet echt kon helpen met alle onzichtbare gevolgen van haar hersenletsel. Zij ging zoeken op internet en kwam Hersenz tegen. Vooral de combinatie van groeps- en individuele behandeling sprak haar erg aan en Ina heeft deelgenomen aan drie modules.

Te hoog gegrepen

“Mijn doel was dat ik mijn oude leven terug wilde. Veel te hoog gegrepen natuurlijk. Het mooiste van Hersenz vind ik dan ook dat ze mij hebben geleerd om haalbare doelen te stellen en weer trots te zijn op mezelf. Ik was boos omdat ik dingen niet meer kon en boos omdat mensen mij niet begrepen. Die boosheid heb ik door training en gesprekken kunnen omzetten in blij zijn met hetgeen ik nog wél kan. Ik heb ook geleerd om mezelf uit te spreken als dingen moeilijk zijn en daardoor krijg ik meer begrip van mijn omgeving. Het klinkt misschien raar, maar na de ondersteuning van Hersenz voel ik me weer een ‘heel’ mens in plaats van een ‘geknakt’ mens.

verbeterde relatie

Ook de relatie met mijn man is verbeterd. Mijn man heeft zelf ook NAH en door de tweewekelijkse gesprekken met de thuisbehandelaar begrijpen we veel beter van elkaar waarom dingen niet lukken. Mijn man weet nu bijvoorbeeld hoe hij mij kan ondersteunen bij mijn geheugenverlies. Ook belangrijke onderwerpen als seksualiteit werden door de thuisbehandelaar ter sprake gebracht. Hij heeft ons heel respectvol gemotiveerd en begeleid. Het was een heftig maar mooi traject.

Genieten van elke dag

Ik kijk heel positief naar de toekomst. Ik zing weer in twee koren en als vrijwilligster geef ik lessen over chronisch ziek zijn of leven met NAH. Ik geef weer volop voorlichting over de Hulphond en ben actief in de WMO raad. Ook pas ik weer drie dagen op onze kleindochter en we wandelen veel met mijn hond. Ik voel me een bevoorrecht mens en probeer echt te genieten van elke dag. 

vooruitgang

Tegen mijn lotgenoten zou ik willen zeggen: blijf geloven in jezelf, blijf geloven dat er nog vooruitgang mogelijk is. Ik zie mezelf nog steeds met mini stapjes op sommige dingen vooruit gaan. Maar je moet dat wel willen zien. En accepteren dat dingen zijn zoals ze zijn is ook vooruitgang! Daarnaast vind ik het belangrijk dat je je naasten ruimte geeft om te wennen aan de nieuwe persoon die jij bent. Want ook voor hen is het niet makkelijk.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (60): Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Hoe vergaat het Hans

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Ruim vijf jaar na het ongeval met zijn motor, startte Hans Schoonen begin 2016 met Hersenz. "Mijn vrouw en ik hebben weer een sociaal leven."

Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

Pagina's