Mirjam en André kunnen samen verder

Mirjam Hofstede (56) en André Veltmaat (66) leerden elkaar twintig jaar geleden kennen. André was gescheiden en zorgde voor zijn twee zonen. “Een echt mannenhuishouden, dat was in het begin lastig voor mij”, vertelt Mirjam. Gelukkig vonden ze samen de goede weg. Tien jaar geleden trouwden ze, ieder jaar vieren ze hun huwelijksdag. Zo ook in november 2017. “We hadden lekker gegeten in een restaurant en praatten thuis wat na. In één keer was ze weg”, herinnert André zich. “Op de intensive care bleek dat ze een zware, complexe hersenbloeding had. Gelukkig is het ziekenhuis om de hoek, dus heeft ze het overleefd.”

Mirjam wijst naar haar hoofd. Ze kreeg een inwendige drain met een magneetje omdat haar hersenvocht niet automatisch wegloopt. Als er te weinig vocht afgevoerd wordt, neemt de druk op haar hersenpan toe en krijgt ze klachten: “Als ik incontinent word, moeilijker ga lopen of als mijn kortetermijngeheugen hapert, zet de arts via dat magneetje de drain wat verder open, en loopt het vocht eruit.” Daarnaast heeft Mirjam veel onzichtbaar letsel, omdat de frontaalkwab in haar hersenen zonder zuurstof zat.

Vanwege het hersenvocht verbleef Mirjam twee maanden in het ziekenhuis. Daarna ging ze naar een revalidatiecentrum.

Andre: “Ze moest als een klein kind alles weer leren.”
Mirjam: “Ik had geen afasie, maar praatte wel moeilijk.”
André: “En nu praat je teveel.”

Ze lachen er samen om.

Vermoeidheid na hersenletsel

Mirjam vond het niks dat ze moest stoppen met revalideren. “In de gewone wereld ging alles te snel. In de kliniek kon ik aanschuiven bij het eten, begrepen de mensen me en kwam mijn man iedere avond gezellig op bezoek.” Omdat in de regio Zwolle, waar Mirjam woont, de samenwerking tussen de revalidatie en Hersenz-organisatie InteraktContour goed geregeld is, kon Mirjam snel instromen bij Hersenz. “Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had problemen met plannen en organiseren, geen grip op mijn energie en was snel overprikkeld. Ik had geen tijdsbesef en was ontremd. Je kunt mij vergelijken met een kapotte auto: de remmen werken niet, het filter zit verstopt en de accu is halfvol. Rijp voor de sloop”, zegt ze lachend.

Mirjam werkte voor haar hersenletsel als  secretaresse, kon goed multitasken, snel schakelen en had een prima geheugen. “Nu ben ik chaotisch, kan me niet concentreren en er zit geen stop op. Ik moet een wekkertje zetten bij alle activiteiten anders ga ik door en raak ik volkomen uitgeput.”

Die problemen worden vooral veroorzaakt omdat haar ‘dirigent’ zijn werk niet meer doet. Mirjam haalt uit haar Hersenz-map de toelichting op de metafoor van de dirigent. “Je kunt je de werking van de hersenen voorstellen als een orkest met een dirigent: functies zoals geheugen, taal, aandacht, emoties en waarneming zijn de muzikanten. Zij spelen ieder een instrument volgens een ritme en melodie. Maar een muziekstuk wordt pas een symfonie, wanneer een dirigent de muzikanten aanstuurt. Wanneer de dirigent zijn werk niet goed doet, heeft dit grote gevolgen. De muzikanten zijn op zich in staat hun instrument te bespelen, maar doen dat niet meer volgens een logisch verband en niet in samenwerking. Dit zorgt voor ongeorganiseerd gedrag. Bij mij zorgt dit ervoor dat ik taken vaak niet afmaak. Wanneer ik geen structuur heb in mijn week raak ik van slag. Ik weet vaak niet welke dag het is in de week en mijn tijdsbesef is verstoord.”

Stop-Denk-Doe

Bij Hersenz leerde ze verder luisteren naar de signalen van haar lichaam. “Als ik hartkloppingen krijg, weet ik dat ik moet stoppen. Ook werkt de stop-denk-doe methode heel goed voor mij. Ik heb veel geleerd. Ik geef mijn leven een zeven, maar Hersenz een dikke tien. Ik vond het heerlijk en heb nog nooit zo mijn best gedaan.”

Aanvullend op Hersenz, kreeg Mirjam mindfulness. “Mijn hoofd draait altijd op volle toeren, er is nooit rust in mijn hoofd. Meditatie helpt me. Als ik hartkloppingen krijg, trek ik me terug om tot rust te komen.”

Naar de stad gaan blijft een hele onderneming. “Ik kan maar een of twee winkels in maar het is moeilijk om me aan mijn plan te houden. Nu heb ik een blauwe doek aan mijn fiets geknoopt die me daaraan moet herinneren. Ik neem altijd een briefje mee. Maar de supermarkt is moeilijk. Het is alsof er een duiveltje aan me trekt.” 

André: “Vorige week kwam je weer met drie tassen thuis. Die kan je niet eens op je fiets houden.”
Mirjam: “Doodmoe word ik van mezelf, ik ben altijd knetterdruk in mijn hoofd.”

 

Een andere partner door hersenletsel

André is lange dagen van huis, hij is vrachtwagenchauffeur. De veranderingen zijn ook voor hem pittig. Thuis moet hij rustig aan doen. Er mag geen muziek meer aan en hij moet altijd rekening houden met zijn vrouw. Afspreken met meerdere mensen is al snel te veel. Spontane bezoekjes van vrienden en familie kunnen niet meer. Ook mist hij de gezamenlijke uitjes. “Overal heen gaan zonder mijn vrouw vind ik heel frustrerend.”

En dan is er nog het gemis om de kleinkinderen. “Die komen nu hooguit een uurtje langs. Ze moeten altijd rekening houden met oma, want die is ziek in haar hoofd. Laatst zei een kleinkind: ‘Ik heb nog nooit iemand meegemaakt die zo lang ziek is als oma’.”

 André vertelt dat hij ‘een nieuwe vrouw’ heeft. “Ik heb daarmee moeten leren omgaan. Het is een beetje geven en nemen.” Hij volgde het partnerprogramma van Hersenz. “Maar ik ben niet zo’n prater en ik vond het moeilijk nare verhalen van anderen te horen. Maar daardoor besefte ik ook dat wij er goed zijn afgekomen. Mirjam is geen kasplantje, redt zich thuis alleen en ik kan gewoon werken.”

Omdat praten André’s ding niet is en hij zelf ADHD heeft kregen het echtpaar samen ook psychomotorische therapie. Daar kreeg André oefeningen om te ervaren hoe overprikkeling werkt en kregen ze meer inzicht in elkaar.

ADHD en NAH is een zware combinatie, vertelt Mirjam. “We hebben allebei geen overzicht en zijn snel afgeleid. “Ik zie veel beren op de weg. Veel mensen gaan scheiden van hun partner met hersenletsel. Daar was ik angstig voor en dat durfde ik bij psychomotore therapie te zeggen.”

André: “Ik schrok ervan dat ze dat dacht. Ik zei meteen dat ik niet van plan ben te gaan scheiden.”
Mirjam: “Doordat onze liefde zo sterk is kunnen we hersenletsel en ADHD combineren.”

Mirjam wijst naar een grote glazen pot, tjokvol opgevouwen papiertjes. “Iedere avond schrijf ik mijn geluksmoment van die dag op. Een vriendelijk woord, lekker gekookt. Dat doe ik al anderhalf jaar. Deze ‘Lucky Jar’ helpt mij om grip te krijgen op mijn sombere gedachtes. Voordat ik naar bed ga, doe ik eerst mijn meditatie voor de nacht, denk ik aan mijn geluksmoment en val ik positief in slaap.”

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
'Ik heb geleerd mezelf staande te houden'

Bianca Suijs is getrouwd en moeder van een zoon (18) en een dochter (15). Na een zware rugoperatie in 2015 kreeg ze in 2016 een herseninfarct, tijdens haar werk als receptioniste bij een organisatie voor kinderopvang. Bianca was 39 jaar. Het was het begin van een compleet veranderd leven, waarin Bianca een hele tijd tegen zichzelf vocht.

“Ik zie bij vlagen weer mijn oude moeder terug”

Maurits van Lamoen is de jongste zoon van Ellen Kleipool, die in 2016 op 59-jarige leeftijd een herseninfarct kreeg. Maurits was toen 25 jaar. “Na haar herseninfarct stond het leven van mijn moeder op zijn kop. Dat had ook zijn weerslag op mij en mijn twee broers. Het beroep op ons werd groter en er ontstonden onderlinge ergernissen.

'Ik ben rustiger en stabieler geworden'

Vlak voor haar 45e verjaardag kreeg Petra van Rassel in 2017 een herseninfarct. Ze was net weer volledig aan het werk na een flinke burn-out. In een revalidatiecentrum herstelde de motoriek in haar rechter lichaamshelft. Petra kon weer naar huis. Maar daar bleken de onzichtbare gevolgen een flinke impact op haar leven te hebben.

Monica over overprikkeling

“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moeder hield zo van muziek en trommelen, van de stad ingaan en drukte. Daar houd ik nog steeds van maar ik kan het niet meer aan.’’ Doodmoe wordt ze ervan.

“Er is weer meer balans in mijn leven”

In 2017 werd bij Nanet Post een hersentumor ontdekt. Ze was 50 jaar. “Ik dacht ‘ze halen het eruit en dan is het klaar’. Maar ik herkende mezelf niet meer. Mijn leven stond compleet op zijn kop. Door Hersenz krijg ik geleidelijk weer grip.”

Pagina's