“Ik verlang nog enorm naar mijn oude leven.”

Nicolien van Bergenhenegouwen is 52 jaar. Ze woont samen met haar vriend Ronald. Nicolien heeft een zoon en Ronald heeft drie dochters. Alle kinderen zijn volwassen en wonen niet meer thuis. In september 2021 kreeg Nicolien op 50-jarige leeftijd een herseninfarct.

“In de nacht van 25 september 2021 ontstond er uitval aan mijn linkerarm en -been. De volgende ochtend was de uitval er nog steeds en bleek dit het gevolg van een herseninfarct te zijn. Achteraf heb ik helaas te lang gewacht met alarm slaan.”

“Aan mijn buitenkant is niets te zien, er zijn vooral onzichtbare gevolgen. Mijn prikkelverwerking is waardeloos. Ik verdraag bijna geen geluid. Als ik binnen zit hoor ik bij wijze van spreken buiten nog een mier lopen. Daarnaast is mijn energieniveau erg laag. Na een jaar revalidatie viel ik in een enorm gat. Wat nu? Hoe moet ik verder met mijn beperkingen? Ik wist niet hoe ik mijn leven weer moest oppakken. Op internet ontdekte ik behandelprogramma Hersenz en ik las positieve ervaringen, dus heb ik contact opgenomen voor een intakegesprek.”

Berusting vinden

“Inmiddels heb ik de eerste twee modules van Hersenz gevolgd, ‘De impact van mijn hersenletsel’ en ‘Grip op mijn energie’. Aan de derde module ‘Aan de slag met mijn veranderde brein’ ga ik nog beginnen. Ik wilde vooral berusting vinden en beter leren omgaan met mijn beperkingen. Ik wil een nieuwe koers kunnen volgen. En ik had behoefte aan het vinden van begrip en steun bij lotgenoten.”

“Ik ben er nog niet. Berusting heb ik nog niet gevonden, begrip en steun zeker wel. De herkenning en erkenning in de groep vind ik erg fijn. Ondanks dat ik me vaak triest voel over mijn ‘nieuwe ik’ en moeite heb met de acceptatie ervan, hebben we soms ook gewoon lol met elkaar. Dat relativeert en geeft steun. De behandelaren zijn geduldig, kundig en heel helpend. Ik heb de neiging om mezelf te isoleren en te weinig te belasten, omdat alles wat ik doe zo moeizaam gaat. Ik merk dat ik vanuit Hersenz word gestimuleerd om dingen wél op te pakken.”

Intensief en confronterend

“Soms lijkt het alsof het slechter met me gaat dan vóór Hersenz. Maar ik realiseer me dat ik nog niet klaar ben met de behandeling en dat drie bijeenkomsten per week ook erg intensief en belastend zijn. Bovendien zijn ze behoorlijk confronterend. De realiteit van mijn veranderde leven komt erg naar boven en dat maakt het best zwaar. Mijn leven is in niets meer wat het was. Mijn werk is gestopt en mijn sociale leven ligt op nul. Geen verjaardagen, feestjes, visite of gezellige etentjes meer. Ik vind NAH hebben erg eenzaam.”

“Ik ben heel blij met de manier waarop mijn vriend omgaat met mijn hersenletsel en beperkingen. Ook voor hem is er veel veranderd en je kunt elkaar door NAH ook zomaar kwijt raken. Gelukkig is er in ons geval meer verbinding gekomen. Ronald heeft de partnermodule van Hersenz gevolgd en heeft dit als heel prettig en leerzaam ervaren. Ik ben heel trots op hem en ontzettend dankbaar voor alle steun die ik van hem krijg.”

Toekomst

“Op dit moment kijk ik met een sombere blik naar de toekomst. Ik verlang nog steeds enorm naar mijn oude leven! Zoveel dingen, die ik altijd leuk vond om te doen, zijn plotseling verdwenen. De onbezonnenheid van zomaar even op pad gaan, theaterbezoek of een avondje kletsen met een vriendin. Ik heb nog geen goede invulling voor mijn toekomst. Wel heb ik zorgen over hoe het allemaal verder moet. In de laatste module gaan we op zoek naar nieuwe zingeving. Ik hoop dat Hersenz me helpt om met mijn nieuwe ik een weg te vinden in mijn nieuwe leven.”

“Aan lotgenoten wil ik zeggen ‘vraag hulp als je vastloopt’. De (on)zichtbare gevolgen van NAH veranderen je hele leven en er is niet altijd begrip. Ik ben terecht gekomen in een hele fijne groep lotgenoten, waar verdriet en humor hand in hand gaan. Dat helpt me echt! En de behandelaren lopen met me mee om weer een weg te vinden in de chaos.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.