“Contact met lotgenoten is een verrijking!”

Joyce is 44 jaar. Ze is zeventien jaar getrouwd en heeft een dochter (16) en een zoon (11). Sinds twee jaar heeft Joyce traumatisch hersenletsel.

“Op de laatste dag van mijn proeftijd ging ik met de fiets naar mijn werk. Vlakbij mijn huis werd ik aangereden door een auto. Het was een heftig ongeval, alle hulpdiensten inclusief traumahelikopter kwamen erop af. Ik had met mijn voorhoofd de auto geraakt en was met mijn achterhoofd op het asfalt beland. In het ziekenhuis bleek al snel dat ik vier hersenbloedingen had, een hersenkneuzing en een schedelbreuk. Het ongeluk gebeurde op vrijdagochtend en ik kwam op zondagmiddag pas weer bij bewustzijn. Ik maakte me vooral druk om mijn baan. Ik moest en zou de volgende dag toch gewoon gaan werken? Dat idee bleef totdat de neuroloog de scan liet zien. Maar binnen een week was ik toch weer thuis. Ik wist niet wat ik moest doen. Wat had ik nou precies? Hoe gaat het weg? En vooral, wanneer kan ik weer aan de slag?”

Extreem vermoeid

“De gevolgen van mijn hersenletsel zijn onzichtbaar. Ik heb vaak hoofdpijn en ben extreem vermoeid (neurofatigue). Ik moet veel rusten en kan niet de hele dag ergens naar toe zonder pauze. Verjaardagen zijn een echte uitdaging. Ik heb last van geheugenverlies (van het ongeluk herinner ik me ook niets) en mijn reukvermogen is nagenoeg weg. Ik ben prikkelgevoelig en heb vooral last van zonlicht, lampen, geluiden en warmte. Deze prikkels zorgen ervoor dat ik niet tot rust kan komen en dus niet goed kan herstellen van wat ik heb gedaan. Afgelopen zomer heb ik geprobeerd te kamperen maar ik weet niet of ik dat nog een keer durf te doen.”

Zo ontdekte ik Hersenz

“Tijdens mijn poliklinische revalidatie in het ziekenhuis voelde ik me echt aan mijn lot overgelaten. Ik had al heel snel het gevoel dat ik wel dingen vroeg, maar daar nooit echt antwoord op kreeg. Het was steeds “weten we niet’ of “zoeken we uit”. Voor mijn hoofdpijn moest ik maar paracetamol nemen en als ik moe was dan moest ik maar vroeg naar bed gaan. Maar als ik om 20.00 uur naar bed ging werd ik nog steeds moe wakker. Na vierenhalve maand heb ik op internet gezocht naar revalidatie voor mensen met hersenletsel. Zo ontdekte ik behandelprogramma Hersenz.”

Het contact met lotgenoten

“Ik wilde zoveel mogelijk ‘beter’ worden. Ook wilde ik weer hardlopen. Dan zou mijn leven tenminste weer iets lijken op dat van vóór mijn hersenletsel. Ik wilde ook gewoon weer leuke dingen kunnen zien. Al een jaar lang hoorde ik alleen maar wat ik niet meer zou kunnen of mogen en ik wilde niet in een negatieve spiraal belanden. Gelukkig is dat ook niet gebeurd.”

“Binnen de groepsbehandeling heeft het contact met lotgenoten me enorm geholpen. Wat is dat een verrijking, zoveel steun en begrip! Ik heb geleerd wie mijn vrienden zijn en wie ik kan vertrouwen. Ik heb geleerd om mijn humor te gebruiken en om vooral niet op te geven. Elke bijeenkomst was ik er en ik heb me voor 100% ingezet. Ook al leken sommige opdrachten me niet interessant, ik ben alles aangegaan. Vóór Hersenz had ik geen idee wat mij te wachten stond. Wat zijn energievreters? Waarom moet ik rust nemen (want zonde van de tijd) en hóe neem ik dan rust? Ik deed maar wat en voelde me daar heel onzeker over. Doe ik er eigenlijk nog wel toe? Nu weet ik waar ik op moet letten om de dag normaal te kunnen doorkomen. Ik weet wat mij energie kost en wat mij energie geeft. Ik luister naar mijn lichaam en probeer op tijd mijn rust te pakken. Aan het eind van het Hersenz traject was ik nog niet aan het hardlopen. Ik vind dat nu prima, die tijd komt nog wel.”

Vertrouwen in de toekomst

“Ik ga dingen met veel meer vertrouwen aan, ook als ik niet goed kan inschatten hoeveel energie het mij gaat kosten. Ik gebruik een planbord en houd dat elke week trouw bij. Het helpt me om niets te vergeten en het helpt me vooral eraan te denken dat ik voor drukke dagen ook rust moet inplannen. Het is allemaal een stuk overzichtelijker geworden.

Mijn man heeft de partnermodule ‘Samen verder leven’ gevolgd en mijn kinderen zijn twee keer mee geweest voor een familiegesprek met mijn behandelaar. Door de uitleg over hersenletsel is er nu binnen ons gezin veel meer begrip voor mijn vermoeidheid en de dingen waar ik tegenaan loop. En dat is heel waardevol, want we moeten samen verder.”

“Ik heb vertrouwen in de toekomst. Ik moet thuis mijn draai nog wat beter vinden en mezelf niet overbelasten als ik alleen ben. Dus niet snel even de was ophangen of snel even stofzuigen. Als ik zeker weet dat ik het allemaal goed onder controle heb, ga ik kijken of ik iets kan betekenen op vrijwillige basis. Want het gevoel nuttig te willen zijn hoort ook bij mij.”

“Tegen lotgenoten wil ik zeggen: kijk of Hersenz bij je past want het kan je echt zo enorm helpen! Natuurlijk zijn er onderwerpen die je misschien niet aanspreken maar onderga het en haal er je voordeel uit. Bij Hersenz word je gezien en ze laten je niet gaan als ze het idee hebben dat het niet goed met je gaat.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.