Netwerk hersenletsel

Om ervoor te zorgen dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel beter kunnen participeren in de samenleving is meer kennis en samenwerking tussen patiënten, kennis- en zorginstellingen en belangenorganisaties nodig. Het nieuw op te richten landelijk ‘NAH-kennisnetwerk ‘Gewoon Bijzonder’ moet hier de komende vier jaar voor gaan zorgen.

ZonMw, financier van gezondheidsonderzoek, en de Hersenstichting hebben gezamenlijk een subsidie van  600.000 euro  toegekend voor het opzetten en uitvoeren van het netwerk.

Hersenz is een van de deelnemers aan het kennisnetwerk. Andere aangesloten partners zijn de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Heliomare, Radboudumc en kennisinstituut Vilans. 

Volwaardige plek

Annet Wielemaker, hoofd Patiëntenzorg van de Hersenstichting, legt uit waarom de Hersenstichting samen met ZonMw het netwerk financiert: ‘Mensen met NAH verdienen een volwaardige plek in de samenleving. Al jaren streven we ernaar de kennis bij UMC’s te koppelen aan kennis uit de zorgpraktijk. De financiering van dit project maakt dit mogelijk.’

Samenleving onvoldoende ingericht 

Er zijn in Nederland ongeveer 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel, een gevolg van bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. Deze mensen hebben chronisch last van uiteenlopende klachten, zoals verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. In de praktijk blijkt dat nog te veel getroffenen niet kunnen meedoen aan de maatschappij. Bedrijven, scholen, vrijwilligersorganisaties en publieke organisaties zijn onvoldoende ingericht op de participatie van mensen met NAH.

Netwerk 

In het netwerk gaan getroffenen en hun naasten samenwerken met universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties. Het doel is om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden, om er zodoende voor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.

Drie projecten

Kitty Jurrius, associate lector NA(H)-zorg op maat bij Windesheim Flevoland, treedt op als coördinator van het netwerk en is blij met de subsidie: ‘Na een jaar van voorbereiden kunnen we nu aan de slag. Gedurende vier jaar staan drie projecten centraal. Het eerste project is het ontwikkelen van een databank waarin kennis over NAH verzameld wordt, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het doel van het tweede project is het vergroten van de invloed van mensen met NAH, zodat zij kunnen meepraten en meebeslissen over belangrijke onderwerpen. Het derde project richt zich op maatschappelijke participatie. Onderzoekers gaan werkgevers, scholen en vrijwilligersorganisaties betrekken en ondersteunen bij planvorming en uitvoering om mensen met NAH in hun organisaties te kunnen laten deelnemen. Door goed samen te werken kunnen we kennis snel delen en onderzoeken vertalen naar implicaties en concrete tools en producten voor zorg- en ondersteuningsprogramma’s in de praktijk.’

 

Interessant? Lees ook deze nieuwsartikelen
Campagnemanager gezocht

Hersenz zoekt een stevige communicatieadviseur (campagnemanager) die kan bijdragen aan het vergroten van de instroom van cliënten bij Hersenz via landelijke (online) communicatie. Een interessante functie van 6-8 uur per week voor een ervaren hands-on communicatieadviseur!

Radiospotje!

Met een kernachtige radiospot maakt Hersenz de eerste twee weken van oktober helder dat mensen kunnen leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel. De radiospot is uitgezonden op Radio2, 3FM en alle regionale zenders. 

Iedereen kiest voor de iPad

Hersenz bestaat uit verschillende behandelmodules. Voorheen kregen cliënten bij elke module een papieren map met uitleg en oefeningen. Sinds 2018 is het behandelprogramma online beschikbaar op het platform Jouw Omgeving en werken veel behandelaren en cliënten met de iPad of op de laptop of PC.

Naasten missen informatie over hersenletsel

Naasten van mensen met niet-aangeboren hersenletsel vinden de informatie die zij krijgen na het letsel van hun ouder, kind of partner onvoldoende.

Nuttige links voor mantelzorgers

Hieronder een aantal nuttige links voor mantelzorgers.

Pagina's