Hersenletsel krijg je niet alleen. De impact op partners is enorm. “Het is heel zwaar om iedere dag weer voor een man te zorgen die hersenletsel heeft”, vertelt Pia Hoogendam. Daarom heeft de thuisbehandelaar van Hersenz extra oog voor de partner. “Ze houdt me bij de les.” En op verschillende plaatsen is er nu een aparte module voor partners.

Humor in huize Hoogendam: “Zeg, zit niet zo slachtofferig te kijken, Ed.” Ed schaterlacht. Pia zegt: “We hebben dit soort humor altijd gehad samen. Het helpt ons nu ook. Mensen vinden het soms wat gek. Zegt Ed bijvoorbeeld: ‘Wat een leuk hondje’. Antwoord ik: ‘Ik moet jou al genoeg uitlaten’.”

Weer die schaterlach van Ed. Maar gehuild wordt er ook in huize Hoogendam. Driekwart jaar geleden zat Pia er compleet doorheen. Doodop was ze. Ze had veel pijn in haar schouder, veroorzaakt doordat ze regelmatig de rolstoel van Ed in de auto moest tillen. Ook geestelijk zat ze aan haar taks. “Het is zo eindeloos. Zo elke dag weer hetzelfde. Het is heel zwaar om iedere dag weer voor een man te zorgen die hersenletsel heeft. Dan kan soms als een onoverkomelijke berg voor me liggen. Ik had er gewoon geen zin meer in.”

Burnout

Het was Natascha, de thuisbehandelaar van Hersenz, die haarscherp signaleerde dat Pia tegen een burn-out aan zat. In de gesprekken thuis ontstond ruimte om over haar gevoelens te praten. “Natascha is hier iedere twee weken. Ze houdt me bij de les.” Ook praktisch werden snel zaken geregeld. “Nu gaat Ed vier weekenden per jaar naar de logeeropvang. Dat vindt hij niet fijn, maar hij doet het voor mij. Zo kon ik eindelijk weer eens naar mijn zoon in Barcelona.”

 Pia (65) en Ed (62) hadden een fijn, actief en gezond leven. Eindeloze fietstochten samen in de omgeving, mooie motortochten, de natuur in om te fotograferen. Gezond leven is belangrijk, vinden ze. Hart- en vaatziekten zitten bij Ed in de familie, dan wéét je waar je op moet letten. En als sportleraar op een grote scholengemeenschap zit bewegen in je dagelijkse systeem.

Herseninfarct

Dat Ed in 2012 toch een hartinfarct kreeg, was schrikken. Maar met zijn sportersmentaliteit en uitstekende conditie was hij in vier maanden tijd klaar met revalideren en kon hun leven weer gewoon verder. Met nóg meer aandacht voor een gezonde levensstijl. Stom verbaasd was Ed dan ook toen hij in 2014 uit het niets getroffen werd door een herseninfarct. “Mijn huisarts zei dat ik de laatste uit zijn praktijk was van wie hij dit verwachtte. Maar het is gewoon pech. Ik heb slechte aderen.”

Toch was nu ook weer Eds insteek: mouwen opstropen, revalideren en gewoon verder. Niet dus. Met zijn linkerarm en -hand kan hij niets meer. Die functies kwamen niet terug, ondanks intensieve revalidatie. Met een stok kan hij hooguit een paar stappen zetten. Ed is afhankelijk van zijn scootmobiel en rolstoel. Zijn concentratievermogens is weg, zijn korte termijngeheugen aangetast, hij signaleert vermoeidheid niet dus kan zomaar in de stoel in slaap vallen.

Pia: “Ed is een andere man geworden. In zijn eigen waarneming is er niet veel veranderd maar dat is ook gelijk de beschadiging. Ed was een extroverte man. Nu is hij stiller, naar binnen gericht. Hij kan weinig aan. Als hij overdag iets heeft, is het niet handig ’s avonds ook iets te plannen. Voor mij is hij heel erg veranderd. Het lastige is dat hij het niet zo beleeft.”

Empathie

Ed: “Het eerste jaar na het herseninfarct verwacht je dat er verbetering komt. Je hoort verhalen, je ziet anderen vooruitgaan. In zo’n modus sta je. Maar langzaam en zeker kom je erachter dat dit het is. Dat is moeilijk soms. Hersenz helpt me wel om dat beter te accepteren.”

Pia: “Wat ik zelf het meeste mis is gelijkwaardigheid in onze relatie. Je bent niet meer in de eerste plaats partner maar je bent verzorger. Dat vind ik het meest lastige van alles. Ed kan nog wel spreken en denken. Ik ken ook mensen die veel erger beschadigd zijn. Maar hij mist empathie. Het lastige is dat hij ook daar niets aan kan doen. Soms maakt dat me boos of verdrietig. ‘Sla eens een arm om me heen, bedenk eens een uitje’ denk ik dan! Die worsteling komt van tijd tot tijd weer naar boven. Je bent toch een onbestorven weduwe.”

 

 

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Van geen leven naar nieuw leven

Op het eerste gezicht zie en merk je helemaal niks aan Manfred (47 jaar). Zijn zinnen komen er vloeiend uit en hij hoeft niet na te denken voordat hij iets zegt. Toch leeft Manfred met de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Hij werkt hard aan zijn herstel.

Ik kon ontploffen door kleine dingen

Overprikkeling na hersenletsel? Ineke Wiedijk (41) uit Heerhugowaard weet wat het is. Op haar 36ste kreeg ze een hersenstaminfarct. Als gevolg daarvan zijn haar hersenen blijvend beschadigd. Prikkels zoals licht, geluid maar ook drukke menigten worden niet meer goed verwerkt.

Ik mis het begrip van de buitenwereld

Ellen Kleipool is een alleenstaande moeder en oma. Na een zeer hectische tijd in haar persoonlijke leven, kreeg ze in 2016 een herseninfarct, op 59-jarige leeftijd. Afgezien van een zwakkere linkerarm ontstond er geen fysieke uitval. Een revalidatietraject was dan ook niet aan de orde. Het leven van Ellen veranderde echter totaal.

Een herseninfarct krijg je niet alleen

Annemieke Voets werd op 63-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. “Ik ben met gillende sirene naar het ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een trombectomie. Achteraf hoorde ik dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”

'Ons huwelijk is gered'

Klaas Pieters (58) kreeg in 2010 een hersenbloeding (CVA). Vanaf begin 2016 volgen hij en zijn vrouw Cisca een behandeltraject van Hersenz. “Dat heeft ons huwelijk gered”, zegt zij.

Pagina's