“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moeder hield zo van muziek en trommelen, van de stad ingaan en drukte. Daar houd ik nog steeds van maar ik kan het niet meer aan.’’ Doodmoe wordt ze ervan.

Monica was een actieve vrouw. Ze werkte parttime bij een callcenter en in de thuiszorg. Ook het sociale leven van Monica en haar man Nurdhian was rijkelijk gevuld. Beiden waren actief in hun geloof als Jehovah’s Getuigen. Samen gingen ze naar muziekfestivals. Nurdhian houdt van eten en koken, het liefst voor een huiskamer vol vrienden en familie. Monica heeft veel last van overprikkeling als gevolg van haar hersenletsel.

Aanraking
Ze heeft last van interne prikkels, een niet ophoudende gedachtestroom van wat ze wilt gaan doen, en van zenuwpijn aan de linkerkant van haar lichaam. Monica heeft ook moeite met de verwerking van externe prikkels, zoals pratende mensen, verkeer, tv en radio, muziek, elektrische apparaten en machines, tikken van een klok, klossende hakken of straaljagers. Ook visuele prikkels, zoals kleuren en patronen, lichtflitsen, drukke beelden op tv, bewegende handen van een gesprekspartner en bewegende takken bij harde wind, zijn haar snel teveel. Ze heeft last van aanraking van de huid, kleding en het water van de douche. Ook voelt ze stemmingen van mensen in haar omgeving sterker aan.

Oordopjes
Na haar hersenletsel moest haar woonkamer veranderd worden. Alles werd geschilderd in een zachte witte kleur. De muren waren eerst oranje, maar door de hersenbloeding komen felle kleuren bij Monica teveel binnen. “Ik zie alles anders nu: blokken, tegels, alles komt op me af. Mijn filter is weg: trillingen van de bus, drukte in winkels, alles dreunt door.” Als het haar teveel wordt, doet ze oordopjes in. “Ik stofzuig met bouw-gehoorbescherming op om energie te sparen. Anders voel ik de levensenergie uit mijn benen wegvloeien.”

Omgaan met overprikkeling

Bij Hersenz leerde Monica de signalen te herkennen die voorafgaan aan overprikkeling. Bij haar begint dat meestal met diep zuchten, praten met een dikke tong, pijn aan de ledematen en daarna trillende en schokkende ledematen. “Ik word zonder dat ik het wil nog drukker en impulsiever. Het is alsof ik de controle over mijn lichaam en geest kwijtraak, mijn bewegingen zijn ongecontroleerd, ik kan geen keuzes meer maken. Chaos in mijn hoofd, druk vanuit mijn hoofd, achter mijn ogen en neus. Alsof mijn hoofd ieder moment uit elkaar kan knallen. Soms word ik misselijk, kan ik niet meer denken en doen en voel ik alle kracht uit mijn lichaam stromen. Uiteindelijk ben ik total loss. Het enige wat dan nog helpt is totale rust. Het kan soms dagen duren voordat ik weer hersteld ben. 

Robot

Bij overprikkeling heeft Monica het gevoel dat ze overgenomen wordt door een robot waarop ze geen invloed heeft. Nu ze die signalen herkent, kan ze eerder ingrijpen. “Dan ga ik ontspanningsoefeningen doen of even rusten. Ik heb geleerd om mijn grenzen aan te geven.” Tijdens de behandeling van Hersenz werd Monica zich bewust van de gevolgen van overprikkeling. “Dat sloeg in als een bom. Overprikkeling is iets blijvends, ik moet er dus mee leren omgaan. Hoe rustiger het in mijn hoofd is, hoe meer prikkels ik aan kan.” Ze realiseerde zich: “Ik moet dus zelf voor rust en structuur zorgen en ik moet mijn omgeving hierin betrekken.”

Dit doet ze door met een agenda te werken en structuur in de week te plannen. Voor Monica ziet dat er zo uit:

  • iedere dag beginnen met een rustig ontbijt en daarna in de agenda kijken
  • vaste rustmomenten (rust tussen 12:00 en 14:00 uur)
  • niet te veel afspraken of activiteiten plannen (soms 1 of geen)
  • ook leuke dingen inplannen zoals tijd met gezin en ontspanning
  • altijd genoeg nachtrust nemen (desnoods met medicijnen)

 

Terug naar de basis

Door Hersenz heeft ze geleerd goed naar de signalen van haar lichaam te luisteren, duidelijk te zijn naar anderen over wat ze nodig heeft en zich kwetsbaar op te stellen. "Maar het allerbelangrijkste wat ik geleerd heb is dat ik, als het fout gaat, gewoon weer naar de basis moet gaan. Dus weer beginnen met rustig ontbijten enzovoort. Structuur aanbrengen, want dat geeft rust." Ze vindt rust door te slapen, ademhalingsoefeningen te doen, in het groen van de tuin of de natuur te zitten, op een fitnessbal te zitten of te tekenen en schilderen.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
"Ik had een eigen zaak en leidde een actief leven"

Gea Schepers was nog maar 48 jaar toen ze in 2012 getroffen werd door een herseninfarct. Als gevolg van haar blijvende hersenletsel hield ze er onder meer hevige vermoeidheid, verminderde kracht en verminderd zicht aan over. Ook is ze emotioneler dan voorheen en moest ze haar zelfvertrouwen terugwinnen.

Ik leer de triggers herkennen

Pieter (37) heeft niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een ongeluk met de fiets. Hierdoor kampt hij met ontremmingen. “Ik zal er nooit helemaal vanaf komen, maar ik leer ermee omgaan door de triggers te herkennen. Bij Hersenz heb ik geleerd dat rust en structuur voor mij belangrijk zijn.”

Hersenletsel na hersentumor

Leyna (31) overleefde twee hersenoperaties in verband met een hersentumor en epilepsie. Daarna werd ze erg angstig en depressief. Ze heeft erg veel moeite gehad om de juiste ondersteuning te vinden. “Ik paste nooit in een hulpgroep en vertrouwde hulp niet meer.” Passende zorg voor jonge mensen met hersenletsel is belangrijk.

Het verhaal van Patries

Uit angst voor de boze buitenwereld, zet Patries bijna twee jaar lang geen stap buiten de deur. Alles waar ze ooit voor leefde, lijkt door haar hersenletsel compleet weggevaagd. De omslag komt als Patries eind 2016 start met de behandeling van Hersenz. Ze leert beter omgaan met haar situatie, krijgt meer energie en durft weer plannen te maken.

'Het is wat het is'

Judith den Bleijker volgde verschillende onderdelen van Hersenz. Na een lange weg kan ze langzaamaan weer positief naar het leven kijken. "Ik kan nu zeggen dat ik zover ben dat ik mijn situatie aanvaard zoals deze is. Het is wat het is.”

Pagina's