“Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd”, vertelt Willy. Ze nam deel aan een behandelgroep voor mensen met afasie. Sinds 2015 heeft Hersenz een behandelprogramma speciaal voor mensen met afasie. Voor het eerst sinds jaren durft Willy weer naar buiten. 

De letterlijke betekenis van afasie is ‘niet spreken’. Toen Willy ruim vier jaar geleden na een hersenoperatie getroffen werd door een hersenbloeding, kon ze niet meer praten. Stukje bij beetje vond ze de woorden terug, maar haar leven werd totaal beheerst door angst en schaamte vanwege haar gebrekkige manier van communiceren.

Hersenbloeding

Zeventien jaar alweer is Willy weduwe. Met haar man runde ze een varkensbedrijf. De stallen achter hun woning worden nu verhuurd. Na zijn overlijden voedde Willy haar vier pubers alleen op. “Gewoon… en doorgaan,” zegt ze, terwijl ze met haar handen haar mouwen opstroopt. Maar na die hersenbloeding in september 2012 lukte dit niet meer. Willy trok zich terug, kwam het erf niet meer af, het huis niet meer uit, nam de telefoon niet meer op. “Alleen kerk. Daar hoefde ik niets te zeggen.” 

Afasie

Naast Willy zit Sietske van Leeuwe Kirsch, haar afasie-behandelaar. Tussen hen in ligt een vel papier. Af en toe schrijft Sietske het woord op dat Willy in haar hoofd zoekt. Soms is Willy ‘dol in het hoofd’, vertelt ze, maar als Sietske het woord evenwicht opschrijft, kan ze uitleggen dat ook haar evenwicht door het hersenletsel verstoord is. “Een woord geschreven zien, helpt Willy om het juiste woord in haar hoofd te vinden. In het begin waren het vellen vol, maar nu schrijven we nog maar af en toe iets op.”

Willy vertelt dat niet alleen geschreven woorden haar helpen maar ook een gesprekspartner die langzaam en in een rustig spreektempo praat. De stappen die ze afgelopen twee jaar gedurende de behandeling heeft gezet, zijn enorm, vertelt Sietske: “Winkelen, telefoneren, familie uitnodigen, je vermeed alles waarbij je moest praten. Je raakte in paniek, ging huilen en vluchtte naar buiten. En nu? Je durft gewoon een interview te geven!” “Nog steeds bang hoor. Nieuwe meneer en mevrouw. Ik moet heel goed nadenken nu. Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd.”

Impact

Afasie heeft een enorme impact op het leven van mensen. Tijdens een grote Canadese studie is vergeleken wat de impact van zestig (chronisch) ziekten op de kwaliteit van leven is. Daaruit kwam naar voren dat afasie de belangrijkste negatieve voorspeller is voor kwaliteit van leven, gevolgd door kanker en Alzheimer (Lam & Wochis, 2010). Hersenz heeft sinds 2015 speciale behandelgroepen voor mensen met afasie. Zij volgen dezelfde modules maar het tempo en de werkvormen zijn afasie-vriendelijk. Daarnaast is er een aparte, doorlopende communicatie-module. Daarin staat het oefenen van woorden, het aanleren van strategieën en het toepassen van technische hulpmiddelen zoals de iPad en het oefenen in het echte leven centraal. Het totale behandeltraject is voor mensen met afasie daarom langer. “En Willy heeft wat extra tijd gekregen. Ze moest van nul komen.”

Een heel scala aan omweggetjes, slimmigheden en oplossingen heeft Willy ontwikkeld met haar behandelaren. Zo draagt ze standaard een kaartje bij waarop staat dat ze afasie heeft en dus moeite heeft met taal. Dat laat ze tegenwoordig in de winkel zien, want daar durft ze sinds kort weer alleen naar toe. “Paar weken geleden. Buurman klusje. Hij wilde geen geld, maar…”, vertelt Willy. Ze brengt een fictief glas naar haar mond. Ze ging alleen naar de slijterij en kocht een cadeaubon want ze was vergeten wat hij precies wilde. “Kaartje laten zien. Man had ook iemand met afasie.”

Zelfvertrouwen

Op de vraag waar ze het meest trots op is, antwoordt Willy: “Vorig jaar met de vissen. Grote visvijver.” Het uitleggen van het voorbeeld vraagt wat uitleg van Sietske. “We werken gericht op participatie. Iedereen kreeg de opdracht iets voor de andere groepsleden te organiseren. Willy heeft een excursie geregeld naar de visvijver van haar familie. “Alles geregeld, geld vragen, betalen, koffie meenemen, brood. Heel leuk.” Sietske: “Je had er zelfs aan gedacht om de mensen die geen vis hadden gevangen na afloop een visje mee te geven. De oude Willy was weer terug. Iemand met veel zelfvertrouwen.”

En nu gaat ze beginnen met de iPad-training. Daar wilde Willy niet aan, te moeilijk. Maar inmiddels heeft ze er een aangeschaft en maakt ze foto’s om haar kinderen en kleinkinderen te laten zien wat ze heeft gedaan. Uiteraard worden de fotograaf en de interviewer vastgelegd.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Monica over overprikkeling

“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moeder hield zo van muziek en trommelen, van de stad ingaan en drukte. Daar houd ik nog steeds van maar ik kan het niet meer aan.’’ Doodmoe wordt ze ervan.

Maximaal leven

Klussen, voetballen en muziek draaien: dat waren enkele van Wils favoriete voormalige hobby’s. Daarnaast was hij enthousiast bestuurslid van de plaatselijke voetbalclub. Tot hij 54 jaar oud werd. Op die leeftijd belandde hij door een herseninfarct namelijk van de ene op de andere dag in een rolstoel.

De vergeetachtigheid van Liesbeth

Een interview met Liesbeth maakt direct duidelijk waar ze last van heeft. Op veel vragen weet ze het antwoord niet meer of heeft ze de hulp nodig van haar man. Liesbeth kampt namelijk met ernstige geheugenproblemen als gevolg van haar hersenletsel. Maar door een vaste dagstructuur en het steeds herhalen van alle handelingen, lukt het Liesbeth steeds beter vaardigheden zelfstandig uit te voeren.

'Ik ben gegroeid'

Hoe ervaren deelnemers het programma Hersenz? We bezoeken hiervoor een groep in Terborg, die bestaat uit de deelnemers Magda te Kamp, Theo Aaldering, Astrid Salemink en Maureen Lapré. De trainers zijn Krista Richter en Marieke van der Zouwen. We bezoeken de twaalfde bijeenkomst van de groep.

'Het is een rouwproces'

Voor veel mensen is het bespreken van seksuele problemen na hersenletsel ongemakkelijk. Niet voor Rob (59). “Ik heb geen moeite om erover te praten”, zegt hij. Rob krijgt wel een erectie maar kan niet klaarkomen omdat het centrum dat het orgasme regelt in zijn brein beschadigd is.

Pagina's