Willy durft weer naar buiten

“Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd”, vertelt Willy. Ze nam deel aan een behandelgroep voor mensen met afasie. Sinds 2015 heeft Hersenz een behandelprogramma speciaal voor mensen met afasie. Voor het eerst sinds jaren durft Willy weer naar buiten. 

De letterlijke betekenis van afasie is ‘niet spreken’. Toen Willy ruim vier jaar geleden na een hersenoperatie getroffen werd door een hersenbloeding, kon ze niet meer praten. Stukje bij beetje vond ze de woorden terug, maar haar leven werd totaal beheerst door angst en schaamte vanwege haar gebrekkige manier van communiceren.

Hersenbloeding

Zeventien jaar alweer is Willy weduwe. Met haar man runde ze een varkensbedrijf. De stallen achter hun woning worden nu verhuurd. Na zijn overlijden voedde Willy haar vier pubers alleen op. “Gewoon… en doorgaan,” zegt ze, terwijl ze met haar handen haar mouwen opstroopt. Maar na die hersenbloeding in september 2012 lukte dit niet meer. Willy trok zich terug, kwam het erf niet meer af, het huis niet meer uit, nam de telefoon niet meer op. “Alleen kerk. Daar hoefde ik niets te zeggen.” 

Afasie

Naast Willy zit Sietske van Leeuwe Kirsch, haar afasie-behandelaar. Tussen hen in ligt een vel papier. Af en toe schrijft Sietske het woord op dat Willy in haar hoofd zoekt. Soms is Willy ‘dol in het hoofd’, vertelt ze, maar als Sietske het woord evenwicht opschrijft, kan ze uitleggen dat ook haar evenwicht door het hersenletsel verstoord is. “Een woord geschreven zien, helpt Willy om het juiste woord in haar hoofd te vinden. In het begin waren het vellen vol, maar nu schrijven we nog maar af en toe iets op.”

Willy vertelt dat niet alleen geschreven woorden haar helpen maar ook een gesprekspartner die langzaam en in een rustig spreektempo praat. De stappen die ze afgelopen twee jaar gedurende de behandeling heeft gezet, zijn enorm, vertelt Sietske: “Winkelen, telefoneren, familie uitnodigen, je vermeed alles waarbij je moest praten. Je raakte in paniek, ging huilen en vluchtte naar buiten. En nu? Je durft gewoon een interview te geven!” “Nog steeds bang hoor. Nieuwe meneer en mevrouw. Ik moet heel goed nadenken nu. Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd.”

Impact

Afasie heeft een enorme impact op het leven van mensen. Tijdens een grote Canadese studie is vergeleken wat de impact van zestig (chronisch) ziekten op de kwaliteit van leven is. Daaruit kwam naar voren dat afasie de belangrijkste negatieve voorspeller is voor kwaliteit van leven, gevolgd door kanker en Alzheimer (Lam & Wochis, 2010). Hersenz heeft sinds 2015 speciale behandelgroepen voor mensen met afasie. Zij volgen dezelfde modules maar het tempo en de werkvormen zijn afasie-vriendelijk. Daarnaast is er een aparte, doorlopende communicatie-module. Daarin staat het oefenen van woorden, het aanleren van strategieën en het toepassen van technische hulpmiddelen zoals de iPad en het oefenen in het echte leven centraal. Het totale behandeltraject is voor mensen met afasie daarom langer. “En Willy heeft wat extra tijd gekregen. Ze moest van nul komen.”

Een heel scala aan omweggetjes, slimmigheden en oplossingen heeft Willy ontwikkeld met haar behandelaren. Zo draagt ze standaard een kaartje bij waarop staat dat ze afasie heeft en dus moeite heeft met taal. Dat laat ze tegenwoordig in de winkel zien, want daar durft ze sinds kort weer alleen naar toe. “Paar weken geleden. Buurman klusje. Hij wilde geen geld, maar…”, vertelt Willy. Ze brengt een fictief glas naar haar mond. Ze ging alleen naar de slijterij en kocht een cadeaubon want ze was vergeten wat hij precies wilde. “Kaartje laten zien. Man had ook iemand met afasie.”

Zelfvertrouwen

Op de vraag waar ze het meest trots op is, antwoordt Willy: “Vorig jaar met de vissen. Grote visvijver.” Het uitleggen van het voorbeeld vraagt wat uitleg van Sietske. “We werken gericht op participatie. Iedereen kreeg de opdracht iets voor de andere groepsleden te organiseren. Willy heeft een excursie geregeld naar de visvijver van haar familie. “Alles geregeld, geld vragen, betalen, koffie meenemen, brood. Heel leuk.” Sietske: “Je had er zelfs aan gedacht om de mensen die geen vis hadden gevangen na afloop een visje mee te geven. De oude Willy was weer terug. Iemand met veel zelfvertrouwen.”

En nu gaat ze beginnen met de iPad-training. Daar wilde Willy niet aan, te moeilijk. Maar inmiddels heeft ze er een aangeschaft en maakt ze foto’s om haar kinderen en kleinkinderen te laten zien wat ze heeft gedaan. Uiteraard worden de fotograaf en de interviewer vastgelegd.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

'Hersenz gaat over mij'

In 2011 kreeg Mickey een ongeluk met zijn motor, hij was 22 jaar. Na verblijf in het ziekenhuis probeerde hij thuis zijn leven weer op te pakken. Hij was jaren op zoek naar de juiste hulp en vond die bij het speciale jongerenprogramma van Hersenz.

‘Ik voel weer connectie met mijn gezin’

Haico Mombarg kon na zijn hersenbloeding niet verwerken dat hij niet meer voor zijn gezin kon zorgen. Hij raakte in een zware depressie. Na diverse therapieën en de hulp van Hersenz, krabbelde hij weer op. Hij deelt graag zijn verhaal, omdat “er een taboe heerst op de psychische kant van hersenletsel, terwijl de impact op je eigenwaarde enorm is.” Hij hoopt dat anderen hiervan kunnen leren en eerder de weg richting Hersenz vinden.

'Ik voel me weer een mens met mogelijkheden'

In 2014 viel Sandra Nell van de trap, waardoor er hersenletsel ontstond. Ze was 42 jaar. Als gevolg hiervan heeft Sandra problemen met haar concentratie en geheugen, raakt ze snel overprikkeld, heeft ze moeite met plannen en organiseren en worstelt ze met chronische vermoeidheid.

Pagina's