Van geen leven naar nieuw leven

Op het eerste gezicht zie en merk je helemaal niks aan Manfred (47 jaar). Zijn zinnen komen er vloeiend uit en hij hoeft niet na te denken voordat hij iets zegt. Toch leeft Manfred met de onzichtbare gevolgen van hersenletsel en werkt hij bij Boogh Behandeling, een van de dertien Hersenz-organisaties, aan het laatste stukje herstel. Na enkele minuten laat hij het litteken boven zijn linkeroor zien. Het gevolg van een operatie die hem een nieuw leven gaf. 

Zorgverleners en naasten herkennen meestal de lichamelijke gevolgen van hersenletsel direct, maar de onzichtbare en/of cognitieve gevolgen komen vaak veel later aan het licht. Om die reden gaat Manfred soms extra naar de kapper. Dan is zijn litteken weer zichtbaar hetgeen zijn omgeving bewuster maakt van de gevolgen van zijn letsel.

Epileptische aanvallen

Vanaf zijn 16e heeft Manfred al last van epileptische aanvallen. Hij vermoedde zelf dat de oorzaak hiervan een harde trap tegen zijn hoofd was tijdens het voetballen. Het toeval wil dat hij werd getroffen door zijn eerste epilepsieaanval toen hij op het voetbalveld stond. Kort na die harde trap.
“Ik was zestien jaar en rende tijdens een wedstrijd achter een bal aan. Althans, dat dacht ik. In werkelijkheid rolde de bal weg en rende ik het publiek in. Nadat hij bij de huisarts was geweest werden er in het ziekenhuis een aantal neurologische onderzoeken gedaan. Er kwam niets uit.
“Artsen hadden het vermoeden dat ik een niet-aantoonbare epilepsieaanval had gehad en schreven medicatie voor.”
Met medicijnen ging het lange tijd goed. Manfred leidde een normaal leven waarin hij sportte, uitging en werkte. “Af en toe had ik wel een aanval. Mensen om mij heen, mijn vrienden en collega’s wisten dat het kon gebeuren. Iedereen hield mij in de gaten.”

HERSENTUMOR 

“Vanaf een jaar of vier geleden echter werden de aanvallen steeds heviger. Ik had soms wel acht keer per dag een aanval.” Manfred slikte inmiddels 24 pillen per dag om de aanvallen zoveel mogelijk in bedwang te houden. In die tijd kwam hij nog amper buiten, bang dat er iets zou gebeuren. “Ik ging alleen nog maar te voet naar de supermarkt of een ommetje maken met de honden. Zo werd zijn wereld steeds kleiner. Totdat het eigenlijk geen leven meer was.
Na veel aandringen werd hij uiteindelijk doorverwezen naar SEIN (Expertisecentrum voor Epilepsie en Slaapgeneeskunde). Daar werd hij een week lang gemonitord, met als doel het op camera vastleggen van epileptische aanvallen. Alleen bleven de aanvallen uit, tot op de laatste dag.
Door die éne aanval werd na al die jaren dan toch de diagnose epilepsie gesteld. En niet alleen dat. Op de MRI scan die aan het begin van de opname was gemaakt bleek dat hij een hersentumor had. Na een week doorgelicht en onderzocht te zijn bij SEIN bleek dat juist die tumor zijn epileptische aanvallen veroorzaakte.

Hersenletsel en nu?

Op 16 augustus 2016 werd Manfred geopereerd en werd de tumor succesvol verwijderd in het UMC Utrecht. “Een operatie was mijn enige kans op een normaler leven. Want zo kon het echt niet langer. Niet alleen voor mij, ook voor mijn partner en kinderen.” Tijdens de operatie is de tumor verwijderd inclusief het deel van de hersenen waar epilepsie in zat.
Wat Manfred opvalt is dat er zo weinig bekend is over een mogelijke nabehandeling bij hersenletsel. “Voor revalidatie word je al snel doorverwezen, maar de ondersteuning daarna vind ik net zo belangrijk. Dan begint het pas echt en moet je zelf weer je eigen leven oppakken. Iets wat niet zomaar vanzelf gaat. Dit wordt echt onderschat.”
Nadat Manfred hersteld was van zijn operatie, startte hij als cliënt bij Boogh begeleiding. Om langzaam weer aan zijn energie te werken, maar vooral weer onder de mensen te zijn. Hij kwam twee dagdelen in de week, en hielp daarnaast mee als vrijwilliger. Al snel werd duidelijk dat ook de specifieke behandeling van Boogh nog veel voor Manfred kon betekenen.

Vermoeidheid

Inmiddels heeft hij Hersenz doorlopen en hierdoor flinke stappen gezet. “Ik heb geleerd wat mijn sterke en zwakke punten zijn en hoe ik hiermee het beste om kan gaan.” Daarbij merkt hij dat hij steeds meer energie krijgt dankzij het bewegen, onderdeel van het programma. “Daarnaast heb ik ook geleerd hoe ik meer structuur krijg in mijn dag en weken. Juiste keuzes maken en het herkennen van energievreters horen daar ook bij.”
De modules van het Hersenz programma, zijn niet alleen gericht op de individuele persoon, maar ook op het groepsproces. “Herkenning bij anderen geeft veel inzicht in eigen beperkingen”, zegt Manfred en daarom vindt hij de behandeling zo waardevol. “Het samenzijn met lotgenoten, de confrontatie met dingen die je (nog) niet kan én het inzicht in wat wel nog allemaal mogelijk is, stimuleert mij enorm. Ik heb geleerd om mijn situatie te accepteren en zie het nu als een soort van levenservaring en kennis die ik kan gebruiken om anderen te helpen.” Zelf hoopt hij dat hij na het behandelprogramma een leuke vrijwilligersfunctie vindt en weer volledig mee kan doen in de maatschappij.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
“Er is weer meer balans in mijn leven”

In 2017 werd bij Nanet Post een hersentumor ontdekt. Ze was 50 jaar. “Ik dacht ‘ze halen het eruit en dan is het klaar’. Maar ik herkende mezelf niet meer. Mijn leven stond compleet op zijn kop. Door Hersenz krijg ik geleidelijk weer grip.”

'Mijn toekomst is een positieve uitdaging'

Nicole Pijper, 45 jaar, is een alleenstaande moeder van een zoon van 17 jaar. Ze werd in februari 2018 overvallen door een bloeding in de hersenen. Na een spoedoperatie en langdurige revalidatieperiode, moet Nicole verder leven met allerlei restverschijnselen. Hersenz hielp haar om hiermee beter om te gaan. “Na Hersenz kon ik mijn nieuwe ík accepteren en weer mezelf zijn.”

Mirjam en André kunnen samen verder

Mirjam Hofstede kreeg in november 2017 een zware, complexe hersenbloeding. Als gevolg van dit hersenletsel doet de 'dirigent' in haar hoofd zijn werk niet meer goed. "Ik ben altijd knetterdruk in mijn hoofd." Mirjam en haar man André vertellen openhartig hoe ze dankzij Hersenz én hun sterke liefde samen verder kunnen.

'Ik kan beter overweg met mijn beperkingen'

Voor Martien van Dorrestein-Pameijer was 2018 een heftig jaar. Na een open hartoperatie volgde meer tegenslag want er werd een hersentumor ontdekt. Na een tweede operatie moest Martien afscheid nemen van de persoon die ze was. "Ik ben niet meer de oude Martien. Dat vind ik moeilijk. Gelukkig helpt Hersenz mij om de nieuwe Martien te begrijpen en beter om te gaan met mijn beperkingen."

'Ik ga weer erop uit'

In april 2012 kreeg Jacqueline Aarts een herseninfarct op haar werk, ze was 39 jaar. "Na negen maanden revalidatie heb ik jaren op mijn tenen gelopen en aan mezelf getwijfeld. Zoekend naar antwoorden vond ik Hersenz op internet. Ik begrijp nu veel beter hoe ik mijn dagelijks leven het beste kan plannen en ik maak bewuste keuzes."

Pagina's