Klaas Pieters (58) kreeg in 2010 een hersenbloeding (CVA). Vanaf begin 2016 volgen hij en zijn vrouw Cisca een behandeltraject van Hersenz. “Dat heeft ons huwelijk gered”, zegt zij.

Cisca: “Nadat hij thuis was gekomen na de revalidatie zat hij maar op de bank. Met een chagrijnig gezicht. Depressief, dacht ik. Ik laat hem maar met rust. Ik ga mijn eigen dingen wel doen.” Hij: “Dan zat ik gewoon aandachtig vogels te observeren in de tuin. Een gevolg van een CVA is vaak dat je mimiek verstrakt. Cisca doet dan een aanname op basis van wat ze ziet. En voelt zichzelf ook nog eens ongelukkig bij haar eigen gedachtes. We hebben bij het behandeltraject geleerd te werken met NIVEA: Niet Invullen Voor Een Ander.”

Tijd voor jezelf na hersenletsel

Het is belangrijk dat de gezonde partner tijd voor zichzelf neemt om bij te tanken. Cisca: “Ik heb een baan en ben mantelzorger voor mijn moeder. Klaas kan zichzelf, als ik er niet ben, goed redden als ik wat dingen voor hem voorbereid.” Hij: “Als je je gezonde partner teveel claimt, loopt die het risico zichzelf kwijt te raken. Andersom kan iemand met NAH in de slachtofferrol kruipen. Ook dat is niet helpend.

Voordat ze met de Hersenz-behandeling met Elske Lucassen begonnen, hadden ze elke dag wel ruzie. Hij: “Dan kwam zij al pratend binnen na haar werk. Dat was me teveel. Als ik mijn aandacht bij een boek of de tv heb, heb ik tijd nodig om te schakelen.” Zij: “Klaas was juist altijd zo ad rem. Ik sprak hem daarop aan. Of vertelde dan maar niks meer.” Dat ze samen leren om met de gevolgen van het hersenletsel van Klaas om te gaan, heeft hen weer bij elkaar gebracht. "Ik begrijp nu veel beter waarom hij op een bepaalde manier reageert. En ik houd daardoor meer rekening met hem."

Gelijkwaardig na hersenletsel

Na de vakanties ging het altijd relaxter tussen hen. Samen dingen doen is belangrijk voor je relatie, zo merkten Klaas en Cisca: “Ervaringen delen, al is het gewoon een boodschapje doen of een eindje wandelen, leveren gespreksstof op.” Intenties voor afspraken worden wel ruim van tevoren gemaakt en in de agenda gezet. Klaas: “Dan kan ik er rekening mee houden bij het verdelen van mijn energie.” Zij: “Ik heb het gevoel dat onze relatie nu weer gelijkwaardig is. Dat was de afgelopen jaren niet zo.” Hij: “In het behandeltraject hebben we alle lagen van onze teleurstelling, onmacht en boosheid stapje voor stapje afgepeld, doorleefd. Elske hielp ons daarbij.”

Eenzaam binnen je relatie Zij: “Ik denk dat veel partners van mensen met NAH zich wel eenzaam voelen. Als communiceren lastig is, je elkaar niet goed begrijpt en in je eentje gaat piekeren, draai je in een kringetje rond waar je zelf niet uitkomt. Dan is het echt verstandig om hulp te zoeken.” Hij: “Mijn tablet is een uitkomst. Met mijn ene hand kan ik die goed vasthouden zodat ik onder meer E-books kan lezen. Ik houd zelf mijn agenda bij, elke ochtend kijk ik wat er die dag op de planning staat. En ik zit op Facebook en speel Wordfeud met mensen die ik heb leren kennen bij de Hersenz-trainingen. Zo breid ik langzaam aan mijn eigen netwerk weer uit. Ja, dat netwerk bestaat wel uit andere mensen dan vroeger. Maar dat past nu bij me.”

Bij drukte wordt Klaas stil. Als je niet beter weet, kun je denken dat hij ongeïnteresseerd is. Vanwege de NAH is hij gemakkelijk overprikkeld en dat maakt dat hij zich terugtrekt. Van maatschappelijk werker Elske leert Klaas om dit voor te zijn door op tijd een pauze voor zichzelf te nemen. Elske leert Cisca om Klaas te ondersteunen bij het herkennen van de signalen voor die overprikkeling. En met Elske bespreekt Cisca haar schaamte voor wat anderen misschien denken van Klaas’ zijn gedrag. Klaas en Cisca leren allebei om hier open over te zijn naar anderen toe. Zij: “Zijn zelfspot maakt het makkelijker om het erover te hebben. Dan zie ik weer even de oude Klaas die ik herken.” Hij: “Vroeger reageerde ik vaak als eerste. Nu observeer ik veel meer wat anderen zeggen en doen. Dat is goed zo.” 

Seksualiteit na beroerte

Seksualiteit hoort bij een relatie, misschien nog wel nadrukkelijker dan voor een CVA. Klaas: “Ik had nooit gedacht dat dit onderwerp zo complex kon zijn. Als seks niet meer vanzelfsprekend is, raakt dat aan je mannelijkheid. En dat is wel een belangrijk deel van mijn zelfbeeld.” Zij: “Onze relatie was zo vlak geworden. Als je de aandacht die je thuis mist ergens anders wel krijgt, ben je daar, zeker in een moeilijke periode, gevoelig voor. Als je je door die gevoelens laat meenemen, dan is de gedachte aan uit elkaar gaan heel verklaarbaar.” Hij: “NAH maakt wat je voelt, nodig hebt en fysiek nog kunt anders dan dat het was. Wij zijn hier altijd open en eerlijk over naar elkaar toe. Het maakt deel uit van wat je samen hebt en bent.”

Verder na hersenletsel en leven met zekerheid

In de periode net na zijn CVA maakte Klaas zich op tal van vlakken zorgen: “Hoe moet het met mijn werk? Heb ik straks nog genoeg inkomen? Kan ik hier wel blijven wonen? Wat kan ik straks nog wel en nooit meer? Blijft Cis wel bij me? Zoveel onzekerheid waar je mee te kampen hebt. Ik kwam tot niks, want dat speelde steeds maar allemaal in mijn hoofd. Het klinkt gek, maar zodra duidelijk was wat ik fysiek wel en niet kon, zodra helder was dat ik niet meer kon werken en ik met Cisca kon praten over onze relatie, had ik zekerheid. En die zekerheid maakte dat we weer verder konden.” Na zijn training voor ervaringsdeskundige wil hij lotgenoten hierbij ondersteunen: “Het maakt het extra moeizaam als je via binnendoorweggetjes uiteindelijk komt waar je wilt zijn. Ik kan mensen helpen de snelweg te kiezen.”

"Draai je in een kringetje rond waar je zelf niet uitkomt? Zoek dan hulp!" 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Ik kon ontploffen door kleine dingen

Overprikkeling na hersenletsel? Ineke Wiedijk (41) uit Heerhugowaard weet wat het is. Op haar 36ste kreeg ze een hersenstaminfarct. Als gevolg daarvan zijn haar hersenen blijvend beschadigd. Prikkels zoals licht, geluid maar ook drukke menigten worden niet meer goed verwerkt.

Ik mis het begrip van de buitenwereld

Ellen Kleipool is een alleenstaande moeder en oma. Na een zeer hectische tijd in haar persoonlijke leven, kreeg ze in 2016 een herseninfarct, op 59-jarige leeftijd. Afgezien van een zwakkere linkerarm ontstond er geen fysieke uitval. Een revalidatietraject was dan ook niet aan de orde. Het leven van Ellen veranderde echter totaal.

Een herseninfarct krijg je niet alleen

Annemieke Voets werd op 63-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. “Ik ben met gillende sirene naar het ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een trombectomie. Achteraf hoorde ik dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”

'Mijn gezondheid gaat nu voor'

Bijna twee jaar is Daniëlle Dee (33) uit het arbeidsproces, binnenkort wordt haar arbeidsvermogen beoordeeld door de keuringsarts van het UWV. Ze is er realistisch over inmiddels: “Ik wil werken zodra ik kan en in de vorm waar ik me goed bij voel, maar mijn gezondheid gaat nu voor.”

Ik ben duidelijker in wat ik kan en wil

Truus Hutink kreeg op 22 juli 2011 een hersenbloeding, ze was 60 jaar. Na een operatie en enkele weken ziekenhuis kwam ze thuis. Fysiek waren er geen uitvalsverschijnselen en de neuroloog was tevreden. “Het gaat goed met mevrouw.” Zo voelde Truus zich echter niet.

Pagina's