Mirjam en André kunnen samen verder

Mirjam Hofstede (56) en André Veltmaat (66) leerden elkaar twintig jaar geleden kennen. André was gescheiden en zorgde voor zijn twee zonen. “Een echt mannenhuishouden, dat was in het begin lastig voor mij”, vertelt Mirjam. Gelukkig vonden ze samen de goede weg. Tien jaar geleden trouwden ze, ieder jaar vieren ze hun huwelijksdag. Zo ook in november 2017. “We hadden lekker gegeten in een restaurant en praatten thuis wat na. In één keer was ze weg”, herinnert André zich. “Op de intensive care bleek dat ze een zware, complexe hersenbloeding had. Gelukkig is het ziekenhuis om de hoek, dus heeft ze het overleefd.”

Mirjam wijst naar haar hoofd. Ze kreeg een inwendige drain met een magneetje omdat haar hersenvocht niet automatisch wegloopt. Als er te weinig vocht afgevoerd wordt, neemt de druk op haar hersenpan toe en krijgt ze klachten: “Als ik incontinent word, moeilijker ga lopen of als mijn kortetermijngeheugen hapert, zet de arts via dat magneetje de drain wat verder open, en loopt het vocht eruit.” Daarnaast heeft Mirjam veel onzichtbaar letsel, omdat de frontaalkwab in haar hersenen zonder zuurstof zat.

Vanwege het hersenvocht verbleef Mirjam twee maanden in het ziekenhuis. Daarna ging ze naar een revalidatiecentrum.

Andre: “Ze moest als een klein kind alles weer leren.”
Mirjam: “Ik had geen afasie, maar praatte wel moeilijk.”
André: “En nu praat je teveel.”

Ze lachen er samen om.

Vermoeidheid na hersenletsel

Mirjam vond het niks dat ze moest stoppen met revalideren. “In de gewone wereld ging alles te snel. In de kliniek kon ik aanschuiven bij het eten, begrepen de mensen me en kwam mijn man iedere avond gezellig op bezoek.” Omdat in de regio Zwolle, waar Mirjam woont, de samenwerking tussen de revalidatie en Hersenz-organisatie InteraktContour goed geregeld is, kon Mirjam snel instromen bij Hersenz. “Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had problemen met plannen en organiseren, geen grip op mijn energie en was snel overprikkeld. Ik had geen tijdsbesef en was ontremd. Je kunt mij vergelijken met een kapotte auto: de remmen werken niet, het filter zit verstopt en de accu is halfvol. Rijp voor de sloop”, zegt ze lachend.

Mirjam werkte voor haar hersenletsel als  secretaresse, kon goed multitasken, snel schakelen en had een prima geheugen. “Nu ben ik chaotisch, kan me niet concentreren en er zit geen stop op. Ik moet een wekkertje zetten bij alle activiteiten anders ga ik door en raak ik volkomen uitgeput.”

Die problemen worden vooral veroorzaakt omdat haar ‘dirigent’ zijn werk niet meer doet. Mirjam haalt uit haar Hersenz-map de toelichting op de metafoor van de dirigent. “Je kunt je de werking van de hersenen voorstellen als een orkest met een dirigent: functies zoals geheugen, taal, aandacht, emoties en waarneming zijn de muzikanten. Zij spelen ieder een instrument volgens een ritme en melodie. Maar een muziekstuk wordt pas een symfonie, wanneer een dirigent de muzikanten aanstuurt. Wanneer de dirigent zijn werk niet goed doet, heeft dit grote gevolgen. De muzikanten zijn op zich in staat hun instrument te bespelen, maar doen dat niet meer volgens een logisch verband en niet in samenwerking. Dit zorgt voor ongeorganiseerd gedrag. Bij mij zorgt dit ervoor dat ik taken vaak niet afmaak. Wanneer ik geen structuur heb in mijn week raak ik van slag. Ik weet vaak niet welke dag het is in de week en mijn tijdsbesef is verstoord.”

Stop-Denk-Doe

Bij Hersenz leerde ze verder luisteren naar de signalen van haar lichaam. “Als ik hartkloppingen krijg, weet ik dat ik moet stoppen. Ook werkt de stop-denk-doe methode heel goed voor mij. Ik heb veel geleerd. Ik geef mijn leven een zeven, maar Hersenz een dikke tien. Ik vond het heerlijk en heb nog nooit zo mijn best gedaan.”

Aanvullend op Hersenz, kreeg Mirjam mindfulness. “Mijn hoofd draait altijd op volle toeren, er is nooit rust in mijn hoofd. Meditatie helpt me. Als ik hartkloppingen krijg, trek ik me terug om tot rust te komen.”

Naar de stad gaan blijft een hele onderneming. “Ik kan maar een of twee winkels in maar het is moeilijk om me aan mijn plan te houden. Nu heb ik een blauwe doek aan mijn fiets geknoopt die me daaraan moet herinneren. Ik neem altijd een briefje mee. Maar de supermarkt is moeilijk. Het is alsof er een duiveltje aan me trekt.” 

André: “Vorige week kwam je weer met drie tassen thuis. Die kan je niet eens op je fiets houden.”
Mirjam: “Doodmoe word ik van mezelf, ik ben altijd knetterdruk in mijn hoofd.”

 

Een andere partner door hersenletsel

André is lange dagen van huis, hij is vrachtwagenchauffeur. De veranderingen zijn ook voor hem pittig. Thuis moet hij rustig aan doen. Er mag geen muziek meer aan en hij moet altijd rekening houden met zijn vrouw. Afspreken met meerdere mensen is al snel te veel. Spontane bezoekjes van vrienden en familie kunnen niet meer. Ook mist hij de gezamenlijke uitjes. “Overal heen gaan zonder mijn vrouw vind ik heel frustrerend.”

En dan is er nog het gemis om de kleinkinderen. “Die komen nu hooguit een uurtje langs. Ze moeten altijd rekening houden met oma, want die is ziek in haar hoofd. Laatst zei een kleinkind: ‘Ik heb nog nooit iemand meegemaakt die zo lang ziek is als oma’.”

 André vertelt dat hij ‘een nieuwe vrouw’ heeft. “Ik heb daarmee moeten leren omgaan. Het is een beetje geven en nemen.” Hij volgde het partnerprogramma van Hersenz. “Maar ik ben niet zo’n prater en ik vond het moeilijk nare verhalen van anderen te horen. Maar daardoor besefte ik ook dat wij er goed zijn afgekomen. Mirjam is geen kasplantje, redt zich thuis alleen en ik kan gewoon werken.”

Omdat praten André’s ding niet is en hij zelf ADHD heeft kregen het echtpaar samen ook psychomotorische therapie. Daar kreeg André oefeningen om te ervaren hoe overprikkeling werkt en kregen ze meer inzicht in elkaar.

ADHD en NAH is een zware combinatie, vertelt Mirjam. “We hebben allebei geen overzicht en zijn snel afgeleid. “Ik zie veel beren op de weg. Veel mensen gaan scheiden van hun partner met hersenletsel. Daar was ik angstig voor en dat durfde ik bij psychomotore therapie te zeggen.”

André: “Ik schrok ervan dat ze dat dacht. Ik zei meteen dat ik niet van plan ben te gaan scheiden.”
Mirjam: “Doordat onze liefde zo sterk is kunnen we hersenletsel en ADHD combineren.”

Mirjam wijst naar een grote glazen pot, tjokvol opgevouwen papiertjes. “Iedere avond schrijf ik mijn geluksmoment van die dag op. Een vriendelijk woord, lekker gekookt. Dat doe ik al anderhalf jaar. Deze ‘Lucky Jar’ helpt mij om grip te krijgen op mijn sombere gedachtes. Voordat ik naar bed ga, doe ik eerst mijn meditatie voor de nacht, denk ik aan mijn geluksmoment en val ik positief in slaap.”

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

'Hersenz gaat over mij'

In 2011 kreeg Mickey een ongeluk met zijn motor, hij was 22 jaar. Na verblijf in het ziekenhuis probeerde hij thuis zijn leven weer op te pakken. Hij was jaren op zoek naar de juiste hulp en vond die bij het speciale jongerenprogramma van Hersenz.

Pagina's