'Ik kan beter overweg met mijn beperkingen'

Voor Martien van Dorrestein-Pameijer was 2018 een heftig jaar. Ze moest een open hartoperatie ondergaan en de revalidatie erna verliep niet voorspoedig. Martien bleef klachten houden en werd steeds zieker. Na zes maanden werd er een hersentumor ontdekt. De tweede ingrijpende operatie volgde. Martien moest noodgedwongen afscheid nemen van de persoon die ze was, haar werk en haar sportieve leven. "Ik ben niet meer de oude Martien, ik kan niet meer alles wat ik kon. Dat vind ik erg moeilijk. Gelukkig helpt Hersenz mij om de nieuwe Martien te begrijpen en beter om te gaan met mijn beperkingen."

Martien verbleef enige weken in een revalidatiecentrum. Ze leerde opnieuw lopen, lezen, schrijven en omgaan met alle dagelijkse dingen. Hierna volgde een periode van poliklinische behandeling. Toen ze was ‘uitgerevalideerd’ raakte Martien geleidelijk vertrouwder met haar thuissituatie. Maar ze merkte ook dat ze er nog lang niet was.

Overprikkeling na hersentumor

"Ik probeerde mijn oude leven zo goed mogelijk op te pakken maar dat lukte niet. Ik mis een deel van mijn gezichtsveld door een complicatie tijdens de operatie. Drukte en onverwachte dingen maken me onrustig. Ik ben snel vermoeid en overprikkeld. Mijn linker lichaamshelft verliest dan kracht en ik raak sneller uit balans. Ik word prikkelbaar, kan me niet meer concentreren, kom moeilijk uit mijn woorden en vergeet dingen. Ik word onzekerder en alles wordt moeilijker. En dat kost nog meer energie…

Mijn werk is weggevallen omdat ik het niet meer kan. Ik had een fijne baan als facilitair manager in een verzorg/verpleeghuis en was veel met en voor mensen bezig. Ik mis die contacten heel erg en ik mis het ‘iets’ betekenen in de maatschappij. Ook mis ik het regelen en organiseren van dingen, samen met de lol die dat geeft.

Daarnaast ben ik het sporten kwijtgeraakt. Elk weekend was ik bezig en ook nog regelmatig na mijn werk. Hockey, tennis, golfen, sportschool of gewoon lekker een stuk wandelen of fietsen.”

Dat dingen niet meer lukken zoals voorheen vindt Martien heel moeilijk om te accepteren.

“Ik vind mezelf vaak een tuttebel omdat het allemaal niet gaat. Want in mijn hoofd kan ik het nog gemakkelijk. Maar spontaan ‘effe’ iets doen lukt niet meer. Ik moet nu alles plannen en er de tijd voor nemen. Ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven en voor mezelf te kiezen. Moeten uitleggen dat ik er graag bij wil zijn maar het niet kan. Anderen zien niet wat ik heb en begrijpen niet wat ik voel.”

Martien had behoefte aan steun en handvatten om beter met haar beperkingen om te gaan. Op Facebook ontdekte ze Hersenz en ze nam contact op. "Want ik wil wel tegen mezelf kunnen zeggen dat ik alles heb gedaan wat mogelijk is!"

Omgaan met vermoeidheid

“Hersenz heeft me geholpen het verlies van ‘de oude Martien’ te verwerken. Ik heb geleerd om kleine stapjes te nemen en niet teveel tegelijk te willen, maar vooral ook te kijken naar wat ik wél kan. Ik begrijp nu beter waarom en wanneer er iets gebeurt. Ik herken de verschillende prikkels, snap het verband ertussen en weet wat ik ermee moet doen. Mijn dagelijkse planning is veranderd en mijn huishoudelijke werkzaamheden heb ik over de week verspreid. Ik durf nu eerder aan te geven dat iets genoeg is of dat ik het niet wil doen. Al blijft dat moeilijk. Ik pak ook vaker en meer rust. Nog lang niet genoeg maar ik leer het steeds beter.

Ik ben nog niet klaar, ik voel en weet dat ik nog meer kan bereiken. Helemaal tevreden zal ik ook nooit echt worden, dat zit niet in mij. Ik ben wel een heel stuk dichterbij gekomen.

De nieuwe Martien heeft hersenletsel, dat brengt beperkingen met zich mee in het dagelijks leven en daar kan ik steeds beter mee overweg. Dingen blijven lastig maar de probleempunten worden steeds kleiner en duren korter. En met alles wat ik heb meegemaakt móet ik soms gewoon een tuttebel zijn en mág ik dat ook!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (59)

Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen. 

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
'Hersenz gaat over mij'

In 2011 kreeg Mickey een ongeluk met zijn motor, hij was 22 jaar. Na verblijf in het ziekenhuis probeerde hij thuis zijn leven weer op te pakken. Hij was jaren op zoek naar de juiste hulp en vond die bij het speciale jongerenprogramma van Hersenz.

‘Ik voel weer connectie met mijn gezin’

Haico Mombarg kon na zijn hersenbloeding niet verwerken dat hij niet meer voor zijn gezin kon zorgen. Hij raakte in een zware depressie. Na diverse therapieën en de hulp van Hersenz, krabbelde hij weer op. Hij deelt graag zijn verhaal, omdat “er een taboe heerst op de psychische kant van hersenletsel, terwijl de impact op je eigenwaarde enorm is.” Hij hoopt dat anderen hiervan kunnen leren en eerder de weg richting Hersenz vinden.

'Ik voel me weer een mens met mogelijkheden'

In 2014 viel Sandra Nell van de trap, waardoor er hersenletsel ontstond. Ze was 42 jaar. Als gevolg hiervan heeft Sandra problemen met haar concentratie en geheugen, raakt ze snel overprikkeld, heeft ze moeite met plannen en organiseren en worstelt ze met chronische vermoeidheid.

‘Er begint een nieuw leven’

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Sweedy wilde haar moederrol weer terug na haar hersenletsel en vertelt over de goede band die ze nu met haar dochters heeft.

‘Ik heb mijn korte lontje beter onder controle’

Fietsend naar haar werk werd Tessa Heetman geschept door een busje met aanhanger. Een schedel- en hersenoperatie volgde, waarna ze drie weken in coma werd gehouden. Zeven jaar later startte ze met Hersenz en leerde ze emoties beter onder controle te houden en om te gaan met haar vermoeidheid.

Pagina's