'Ik kan beter overweg met mijn beperkingen'

Voor Martien van Dorrestein-Pameijer was 2018 een heftig jaar. Ze moest een open hartoperatie ondergaan en de revalidatie erna verliep niet voorspoedig. Martien bleef klachten houden en werd steeds zieker. Na zes maanden werd er een hersentumor ontdekt. De tweede ingrijpende operatie volgde. Martien moest noodgedwongen afscheid nemen van de persoon die ze was, haar werk en haar sportieve leven. "Ik ben niet meer de oude Martien, ik kan niet meer alles wat ik kon. Dat vind ik erg moeilijk. Gelukkig helpt Hersenz mij om de nieuwe Martien te begrijpen en beter om te gaan met mijn beperkingen."

Martien verbleef enige weken in een revalidatiecentrum. Ze leerde opnieuw lopen, lezen, schrijven en omgaan met alle dagelijkse dingen. Hierna volgde een periode van poliklinische behandeling. Toen ze was ‘uitgerevalideerd’ raakte Martien geleidelijk vertrouwder met haar thuissituatie. Maar ze merkte ook dat ze er nog lang niet was.

Overprikkeling na hersentumor

"Ik probeerde mijn oude leven zo goed mogelijk op te pakken maar dat lukte niet. Ik mis een deel van mijn gezichtsveld door een complicatie tijdens de operatie. Drukte en onverwachte dingen maken me onrustig. Ik ben snel vermoeid en overprikkeld. Mijn linker lichaamshelft verliest dan kracht en ik raak sneller uit balans. Ik word prikkelbaar, kan me niet meer concentreren, kom moeilijk uit mijn woorden en vergeet dingen. Ik word onzekerder en alles wordt moeilijker. En dat kost nog meer energie…

Mijn werk is weggevallen omdat ik het niet meer kan. Ik had een fijne baan als facilitair manager in een verzorg/verpleeghuis en was veel met en voor mensen bezig. Ik mis die contacten heel erg en ik mis het ‘iets’ betekenen in de maatschappij. Ook mis ik het regelen en organiseren van dingen, samen met de lol die dat geeft.

Daarnaast ben ik het sporten kwijtgeraakt. Elk weekend was ik bezig en ook nog regelmatig na mijn werk. Hockey, tennis, golfen, sportschool of gewoon lekker een stuk wandelen of fietsen.”

Dat dingen niet meer lukken zoals voorheen vindt Martien heel moeilijk om te accepteren.

“Ik vind mezelf vaak een tuttebel omdat het allemaal niet gaat. Want in mijn hoofd kan ik het nog gemakkelijk. Maar spontaan ‘effe’ iets doen lukt niet meer. Ik moet nu alles plannen en er de tijd voor nemen. Ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven en voor mezelf te kiezen. Moeten uitleggen dat ik er graag bij wil zijn maar het niet kan. Anderen zien niet wat ik heb en begrijpen niet wat ik voel.”

Martien had behoefte aan steun en handvatten om beter met haar beperkingen om te gaan. Op Facebook ontdekte ze Hersenz en ze nam contact op. "Want ik wil wel tegen mezelf kunnen zeggen dat ik alles heb gedaan wat mogelijk is!"

Omgaan met vermoeidheid

“Hersenz heeft me geholpen het verlies van ‘de oude Martien’ te verwerken. Ik heb geleerd om kleine stapjes te nemen en niet teveel tegelijk te willen, maar vooral ook te kijken naar wat ik wél kan. Ik begrijp nu beter waarom en wanneer er iets gebeurt. Ik herken de verschillende prikkels, snap het verband ertussen en weet wat ik ermee moet doen. Mijn dagelijkse planning is veranderd en mijn huishoudelijke werkzaamheden heb ik over de week verspreid. Ik durf nu eerder aan te geven dat iets genoeg is of dat ik het niet wil doen. Al blijft dat moeilijk. Ik pak ook vaker en meer rust. Nog lang niet genoeg maar ik leer het steeds beter.

Ik ben nog niet klaar, ik voel en weet dat ik nog meer kan bereiken. Helemaal tevreden zal ik ook nooit echt worden, dat zit niet in mij. Ik ben wel een heel stuk dichterbij gekomen.

De nieuwe Martien heeft hersenletsel, dat brengt beperkingen met zich mee in het dagelijks leven en daar kan ik steeds beter mee overweg. Dingen blijven lastig maar de probleempunten worden steeds kleiner en duren korter. En met alles wat ik heb meegemaakt móet ik soms gewoon een tuttebel zijn en mág ik dat ook!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (59)

Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen. 

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Hoe vergaat het Hans

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Ruim vijf jaar na het ongeval met zijn motor, startte Hans Schoonen begin 2016 met Hersenz. "Mijn vrouw en ik hebben weer een sociaal leven."

Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

Pagina's