‘Ik ga anders om met mijn beperkte energie’

Michiel Koeman is de trotse vader van baby Silvan. “Het trekt een zware wissel op mijn energie, maar een kind is het ultieme bewijs van vertrouwen in de toekomst”. Michiel heeft hersenletsel als gevolg van een hersentumor. Hij leerde anders om te gaan met zijn beperkte energie.

Voor het huis prijkt een bord met de naam Silvan. In de hoek van de huiskamer ontsnappen kleine geluidjes uit de kinderwagen. De gastheer smeert beschuit met muisjes terwijl hij zacht en liefdevol praat over zijn vrouw Linda en zoon Silvan. Hoe blij hij is met zijn vrouw Linda, die weet dat je moet kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van energie besteden aan wat je niet meer kunt.

Michiel (31) praat rustig en doordacht. Hij geeft zijn grenzen aan, neemt af en toe een pauze en drinkt een glas water. De kersverse vader oogt moe maar tevreden.

Hoe anders zag zijn leven er drie jaar geleden uit. Jarenlang had hij klachten. Migraineachtige verschijnselen, evenwichtsproblemen, vergeetachtigheid, onhandige motoriek. Zijn werk in de online communicatie lukte niet. Was het een burn-out? Coaching- trajecten volgden, cognitieve gedragstherapie. “Ik had het gevoel dat ik wel wist hoe het moest, maar dat het er niet uit kwam.”

Hersentumor

Ondanks alle therapieën namen zijn klachten toe. Toen hij, in juli 2016, in een weekend zo ziek was dat hij bijna het bewustzijn verloor, adviseerde de huisarts een scan te laten maken. Eindelijk vonden ze de oorzaak van zijn jarenlange klachten: een hersentumor. “Ergens was de diagnose voor mij een opluchting. Zie je wel dat ik niet gek ben!”

De tumor was te behandelen met bestraling. Daarnaast moest Michiel geopereerd worden om de druk in zijn hersenen te verlagen. Het jonge stel wilde daarna vooral zo snel mogelijk weer genieten en leuke dingen doen. “Na de laatste bestraling zijn we dezelfde dag nog naar Portugal gevlogen.” Vervolgens volgde intensieve revalidatie bij Heliomare.

 

VERMOEIDHEID en OVERPRIKKELING beïnvloeden elkaar

De bestraling was geslaagd, de tumor was weg. Opgelucht en vol vertrouwen wilde Michiel zijn leven weer oppakken. Re-integratie naar werk was heel belangrijk voor hem. “Ik snapte dat ik inmiddels een grote afstand tot de arbeidsmarkt had. Ik had hoge ambities, zeker omdat ik de laatste jaren maar niet uit de verf kwam. Ik wilde bewijzen dat ik het nu wel kon. Maar ik liep vast. Hoe harder ik mijn best deed, hoe moeizamer het ging. De tumor, de daarbij horende hersendruk en de behandeling hebben blijvende schade opgeleverd. Alles beïnvloedt elkaar: vermoeidheid, overprikkeling, concentratie. Nee, werken zit er niet meer in.” Inmiddels is hij 100% afgekeurd. Een harde dobber voor een iemand van 31.

Herkenning

Zijn vrouw kwam via haar werk als ergotherapeut op het spoor van Hersenz. Michiel volgde de modules Omgaan met veranderingen en Grip op je energie. “Ik was veruit de jongste in de groep, maar vond toch herkenning bij de anderen. Hier leerde ik accepteren wie ik was, wie ik ben en wie ik wil zijn. En ik leerde anders om te gaan met mijn beperkte energie. Activiteiten verdelen in mentale activiteiten, fysieke activiteiten en rustmomenten. Benadrukt werd dat je ook weer dingen moest oppakken die je energie geven. Zo ben ik weer met fotografie begonnen. Ik wilde meer leren over fotografie en besloot de onzichtbare gevolgen van het letsel in beeld te brengen. Al snel veranderde het maken van de perfecte foto naar het overbrengen van de gevoelens en situaties waar ik tegenaan liep. Dit helpt me bij de verwerking. Dit is gegroeid naar een project wat ik laatst voor het eerst heb geëxposeerd en gepresenteerd tijdens een congres over hersenletsel voor 250 behandelaren. Ik wist dat ik daarna een week moest bijkomen, maar het was het meer dan waard.

Fotografie

De toekomst? De volgende stap is een expositie van mijn foto’s voor genodigden en daarna zie ik weer verder. Ik heb al uitnodigingen ontvangen om te komen exposeren en presenteren als ervaringsdeskundige. Mijn ambitie is om hier meer invulling aan te geven en de behoefte om mijzelf te uiten is groot. Maar alles stap voor stap. Mijn absolute prioriteit is dat ik er wil zijn voor Silvan en Linda.”

Het fotoproject van Michiel is te zien op www.watjenietziet.nl.

Over vermoeidheid

  • Vermoeidheid na hersenletsel is één van de meest voorkomende klachten. Van de mensen die getroffen is door een beroerte kampt 57% drie jaar na het letsel nog met vermoeidheidsklachten. Ook bij mensen met hersenletsel door andere oorzaken komt vermoeidheid vaak voor.
  • Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen worden sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen.
  • Mogelijk oorzaken van vermoeidheid: vertraagde informatieverwerking, aandachtsproblemen, verhoogde prikkelgevoeligheid, nadenken over routinehandelingen, overbelasting, een verstoord slaapritme of een verstoorde hormoonhuishouding.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Ik mis het begrip van de buitenwereld

Ellen Kleipool is een alleenstaande moeder en oma. Na een zeer hectische tijd in haar persoonlijke leven, kreeg ze in 2016 een herseninfarct, op 59-jarige leeftijd. Afgezien van een zwakkere linkerarm ontstond er geen fysieke uitval. Een revalidatietraject was dan ook niet aan de orde. Het leven van Ellen veranderde echter totaal.

Een herseninfarct krijg je niet alleen

Annemieke Voets werd op 63-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. “Ik ben met gillende sirene naar het ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een trombectomie. Achteraf hoorde ik dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”

'Ons huwelijk is gered'

Klaas Pieters (58) kreeg in 2010 een hersenbloeding (CVA). Vanaf begin 2016 volgen hij en zijn vrouw Cisca een behandeltraject van Hersenz. “Dat heeft ons huwelijk gered”, zegt zij.

'Mijn gezondheid gaat nu voor'

Bijna twee jaar is Daniëlle Dee (33) uit het arbeidsproces, binnenkort wordt haar arbeidsvermogen beoordeeld door de keuringsarts van het UWV. Ze is er realistisch over inmiddels: “Ik wil werken zodra ik kan en in de vorm waar ik me goed bij voel, maar mijn gezondheid gaat nu voor.”

Ik ben duidelijker in wat ik kan en wil

Truus Hutink kreeg op 22 juli 2011 een hersenbloeding, ze was 60 jaar. Na een operatie en enkele weken ziekenhuis kwam ze thuis. Fysiek waren er geen uitvalsverschijnselen en de neuroloog was tevreden. “Het gaat goed met mevrouw.” Zo voelde Truus zich echter niet.

Pagina's