‘Ik ga anders om met mijn beperkte energie’

Michiel Koeman is de trotse vader van baby Silvan. “Het trekt een zware wissel op mijn energie, maar een kind is het ultieme bewijs van vertrouwen in de toekomst”. Michiel heeft hersenletsel als gevolg van een hersentumor. Hij leerde anders om te gaan met zijn beperkte energie.

Voor het huis prijkt een bord met de naam Silvan. In de hoek van de huiskamer ontsnappen kleine geluidjes uit de kinderwagen. De gastheer smeert beschuit met muisjes terwijl hij zacht en liefdevol praat over zijn vrouw Linda en zoon Silvan. Hoe blij hij is met zijn vrouw Linda, die weet dat je moet kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van energie besteden aan wat je niet meer kunt.

Michiel (31) praat rustig en doordacht. Hij geeft zijn grenzen aan, neemt af en toe een pauze en drinkt een glas water. De kersverse vader oogt moe maar tevreden.

Hoe anders zag zijn leven er drie jaar geleden uit. Jarenlang had hij klachten. Migraineachtige verschijnselen, evenwichtsproblemen, vergeetachtigheid, onhandige motoriek. Zijn werk in de online communicatie lukte niet. Was het een burn-out? Coaching- trajecten volgden, cognitieve gedragstherapie. “Ik had het gevoel dat ik wel wist hoe het moest, maar dat het er niet uit kwam.”

Hersentumor

Ondanks alle therapieën namen zijn klachten toe. Toen hij, in juli 2016, in een weekend zo ziek was dat hij bijna het bewustzijn verloor, adviseerde de huisarts een scan te laten maken. Eindelijk vonden ze de oorzaak van zijn jarenlange klachten: een hersentumor. “Ergens was de diagnose voor mij een opluchting. Zie je wel dat ik niet gek ben!”

De tumor was te behandelen met bestraling. Daarnaast moest Michiel geopereerd worden om de druk in zijn hersenen te verlagen. Het jonge stel wilde daarna vooral zo snel mogelijk weer genieten en leuke dingen doen. “Na de laatste bestraling zijn we dezelfde dag nog naar Portugal gevlogen.” Vervolgens volgde intensieve revalidatie bij Heliomare.

 

VERMOEIDHEID en OVERPRIKKELING beïnvloeden elkaar

De bestraling was geslaagd, de tumor was weg. Opgelucht en vol vertrouwen wilde Michiel zijn leven weer oppakken. Re-integratie naar werk was heel belangrijk voor hem. “Ik snapte dat ik inmiddels een grote afstand tot de arbeidsmarkt had. Ik had hoge ambities, zeker omdat ik de laatste jaren maar niet uit de verf kwam. Ik wilde bewijzen dat ik het nu wel kon. Maar ik liep vast. Hoe harder ik mijn best deed, hoe moeizamer het ging. De tumor, de daarbij horende hersendruk en de behandeling hebben blijvende schade opgeleverd. Alles beïnvloedt elkaar: vermoeidheid, overprikkeling, concentratie. Nee, werken zit er niet meer in.” Inmiddels is hij 100% afgekeurd. Een harde dobber voor een iemand van 31.

Herkenning

Zijn vrouw kwam via haar werk als ergotherapeut op het spoor van Hersenz. Michiel volgde de modules Omgaan met veranderingen en Grip op je energie. “Ik was veruit de jongste in de groep, maar vond toch herkenning bij de anderen. Hier leerde ik accepteren wie ik was, wie ik ben en wie ik wil zijn. En ik leerde anders om te gaan met mijn beperkte energie. Activiteiten verdelen in mentale activiteiten, fysieke activiteiten en rustmomenten. Benadrukt werd dat je ook weer dingen moest oppakken die je energie geven. Zo ben ik weer met fotografie begonnen. Ik wilde meer leren over fotografie en besloot de onzichtbare gevolgen van het letsel in beeld te brengen. Al snel veranderde het maken van de perfecte foto naar het overbrengen van de gevoelens en situaties waar ik tegenaan liep. Dit helpt me bij de verwerking. Dit is gegroeid naar een project wat ik laatst voor het eerst heb geëxposeerd en gepresenteerd tijdens een congres over hersenletsel voor 250 behandelaren. Ik wist dat ik daarna een week moest bijkomen, maar het was het meer dan waard.

Fotografie

De toekomst? De volgende stap is een expositie van mijn foto’s voor genodigden en daarna zie ik weer verder. Ik heb al uitnodigingen ontvangen om te komen exposeren en presenteren als ervaringsdeskundige. Mijn ambitie is om hier meer invulling aan te geven en de behoefte om mijzelf te uiten is groot. Maar alles stap voor stap. Mijn absolute prioriteit is dat ik er wil zijn voor Silvan en Linda.”

Het fotoproject van Michiel is te zien op www.watjenietziet.nl.

Over vermoeidheid

  • Vermoeidheid na hersenletsel is één van de meest voorkomende klachten. Van de mensen die getroffen is door een beroerte kampt 57% drie jaar na het letsel nog met vermoeidheidsklachten. Ook bij mensen met hersenletsel door andere oorzaken komt vermoeidheid vaak voor.
  • Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen worden sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen.
  • Mogelijk oorzaken van vermoeidheid: vertraagde informatieverwerking, aandachtsproblemen, verhoogde prikkelgevoeligheid, nadenken over routinehandelingen, overbelasting, een verstoord slaapritme of een verstoorde hormoonhuishouding.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
“Met humor de toekomst weer tegemoet”

Nadat Willie in 2013, toen 49 jaar, een succesvolle gastric bypass operatie had ondergaan, ging het na een dag mis. Door een ernstige complicatie moest hij opnieuw worden geopereerd. Eenmaal op de IC raakte hij in een coma.

“Er is weer rust en balans en ik geniet”

Jeannette van Sleeuwen is 55 jaar, heeft een latrelatie en is moeder van een zoon (24) en dochter (23). Sinds haar 47e heeft Jeannette NAH, als gevolg van een abces in haar hersenen. Ze onderging twee keer een levensreddende operatie en kroop beide keren door het oog van de naald.

“Ik voel me weer heel in plaats van geknakt”

Ina de Ritter is 72 jaar, getrouwd, moeder van vier kinderen en oma van zes kleinkinderen. In 1988 kreeg zij als gevolg van een gebroken pink een ernstige vorm van Post Traumatische Dystrofie. Hierdoor is haar linkerarm onder de elleboog geamputeerd en is Ina sinds 1998 ook rolstoelafhankelijk. Samen met haar man en hulphond woont zij in een Fokuswoning.

“Als partner kan ik nu meer betekenen”

John Nell is de partner van Sandra, zij liep hersenletsel op na een val van de trap. Hij vertelt over de veranderingen waar hij ongewild mee te maken kreeg en wat deelname aan de partnermodule van Hersenz voor hem heeft betekend.

"Luister goed naar jezelf, naar je lichaam"

Wendy kreeg in 2010 een ongeluk met haar paard op weg naar het strand. Met de ambulance werd ze afgevoerd naar het ziekenhuis. Na een nachtje blijven en een paar testen mocht ze naar huis. ‘Rustig aan doen, dan moet het wel weer goed komen’ zeiden de artsen.

Pagina's