‘Ik ga anders om met mijn beperkte energie’

Michiel Koeman is de trotse vader van baby Silvan. “Het trekt een zware wissel op mijn energie, maar een kind is het ultieme bewijs van vertrouwen in de toekomst”. Michiel heeft hersenletsel als gevolg van een hersentumor. Hij leerde anders om te gaan met zijn beperkte energie.

Voor het huis prijkt een bord met de naam Silvan. In de hoek van de huiskamer ontsnappen kleine geluidjes uit de kinderwagen. De gastheer smeert beschuit met muisjes terwijl hij zacht en liefdevol praat over zijn vrouw Linda en zoon Silvan. Hoe blij hij is met zijn vrouw Linda, die weet dat je moet kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van energie besteden aan wat je niet meer kunt.

Michiel (31) praat rustig en doordacht. Hij geeft zijn grenzen aan, neemt af en toe een pauze en drinkt een glas water. De kersverse vader oogt moe maar tevreden.

Hoe anders zag zijn leven er drie jaar geleden uit. Jarenlang had hij klachten. Migraineachtige verschijnselen, evenwichtsproblemen, vergeetachtigheid, onhandige motoriek. Zijn werk in de online communicatie lukte niet. Was het een burn-out? Coaching- trajecten volgden, cognitieve gedragstherapie. “Ik had het gevoel dat ik wel wist hoe het moest, maar dat het er niet uit kwam.”

Hersentumor

Ondanks alle therapieën namen zijn klachten toe. Toen hij, in juli 2016, in een weekend zo ziek was dat hij bijna het bewustzijn verloor, adviseerde de huisarts een scan te laten maken. Eindelijk vonden ze de oorzaak van zijn jarenlange klachten: een hersentumor. “Ergens was de diagnose voor mij een opluchting. Zie je wel dat ik niet gek ben!”

De tumor was te behandelen met bestraling. Daarnaast moest Michiel geopereerd worden om de druk in zijn hersenen te verlagen. Het jonge stel wilde daarna vooral zo snel mogelijk weer genieten en leuke dingen doen. “Na de laatste bestraling zijn we dezelfde dag nog naar Portugal gevlogen.” Vervolgens volgde intensieve revalidatie bij Heliomare.

 

VERMOEIDHEID en OVERPRIKKELING beïnvloeden elkaar

De bestraling was geslaagd, de tumor was weg. Opgelucht en vol vertrouwen wilde Michiel zijn leven weer oppakken. Re-integratie naar werk was heel belangrijk voor hem. “Ik snapte dat ik inmiddels een grote afstand tot de arbeidsmarkt had. Ik had hoge ambities, zeker omdat ik de laatste jaren maar niet uit de verf kwam. Ik wilde bewijzen dat ik het nu wel kon. Maar ik liep vast. Hoe harder ik mijn best deed, hoe moeizamer het ging. De tumor, de daarbij horende hersendruk en de behandeling hebben blijvende schade opgeleverd. Alles beïnvloedt elkaar: vermoeidheid, overprikkeling, concentratie. Nee, werken zit er niet meer in.” Inmiddels is hij 100% afgekeurd. Een harde dobber voor een iemand van 31.

Herkenning

Zijn vrouw kwam via haar werk als ergotherapeut op het spoor van Hersenz. Michiel volgde de modules Omgaan met veranderingen en Grip op je energie. “Ik was veruit de jongste in de groep, maar vond toch herkenning bij de anderen. Hier leerde ik accepteren wie ik was, wie ik ben en wie ik wil zijn. En ik leerde anders om te gaan met mijn beperkte energie. Activiteiten verdelen in mentale activiteiten, fysieke activiteiten en rustmomenten. Benadrukt werd dat je ook weer dingen moest oppakken die je energie geven. Zo ben ik weer met fotografie begonnen. Ik wilde meer leren over fotografie en besloot de onzichtbare gevolgen van het letsel in beeld te brengen. Al snel veranderde het maken van de perfecte foto naar het overbrengen van de gevoelens en situaties waar ik tegenaan liep. Dit helpt me bij de verwerking. Dit is gegroeid naar een project wat ik laatst voor het eerst heb geëxposeerd en gepresenteerd tijdens een congres over hersenletsel voor 250 behandelaren. Ik wist dat ik daarna een week moest bijkomen, maar het was het meer dan waard.

Fotografie

De toekomst? De volgende stap is een expositie van mijn foto’s voor genodigden en daarna zie ik weer verder. Ik heb al uitnodigingen ontvangen om te komen exposeren en presenteren als ervaringsdeskundige. Mijn ambitie is om hier meer invulling aan te geven en de behoefte om mijzelf te uiten is groot. Maar alles stap voor stap. Mijn absolute prioriteit is dat ik er wil zijn voor Silvan en Linda.”

Het fotoproject van Michiel is te zien op www.watjenietziet.nl.

Over vermoeidheid

  • Vermoeidheid na hersenletsel is één van de meest voorkomende klachten. Van de mensen die getroffen is door een beroerte kampt 57% drie jaar na het letsel nog met vermoeidheidsklachten. Ook bij mensen met hersenletsel door andere oorzaken komt vermoeidheid vaak voor.
  • Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen worden sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen.
  • Mogelijk oorzaken van vermoeidheid: vertraagde informatieverwerking, aandachtsproblemen, verhoogde prikkelgevoeligheid, nadenken over routinehandelingen, overbelasting, een verstoord slaapritme of een verstoorde hormoonhuishouding.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
‘Ik zie meer gouden randjes in mijn leven’

Frank was 21 toen hij in 1987 een ernstig auto-ongeluk kreeg. Na een frontale botsing brak hij zijn arm, been, heup en kaak. Door een frontale hersenkneuzing lag hij langdurig in coma.

“Ik begrijp beter wie ik ben”

Frans Lomeijer is 59 jaar, alleenstaand en co-ouder van twee dochters van 18 en 14 jaar. In 2007 kreeg hij op 45-jarige leeftijd hersenletsel als gevolg van een herseninfarct.

"Ik kijk met trots op mezelf terug"

Anne was 26 toen ze in 2015 naar de huisarts ging voor een hardnekkige griep. Ze bleek een longontsteking te hebben. De antibiotica die ze kreeg hielpen niet en het ging alsmaar slechter. Toen ze geen gevoel meer had aan de rechterkant van haar lichaam, werd ze in het ziekenhuis opgenomen.

”Nu ik mezelf begrijp kan ik weer meer aan”

José Hagenaars is 62 jaar, alleenstaand, moeder van 3 dochters en oma van 6 kleinkinderen. In december 2019 kreeg ze een herseninfarct en dat herhaalde zich in maart en juni 2020. Achteraf bleek uit onderzoek dat de voorgeschreven bloedverdunner niet goed werkte bij José.

“Liever zijn voor mezelf brengt verbetering”

Marion Katoele, 41 jaar, woont samen met haar vriend André en is moeder van Merel (7 jaar). Vanaf haar 11e heeft Marion hersenletsel als gevolg van een herseninfarct.

Pagina's