‘Ik ga anders om met mijn beperkte energie’

Michiel Koeman is de trotse vader van baby Silvan. “Het trekt een zware wissel op mijn energie, maar een kind is het ultieme bewijs van vertrouwen in de toekomst”. Michiel heeft hersenletsel als gevolg van een hersentumor. Hij leerde anders om te gaan met zijn beperkte energie.

Voor het huis prijkt een bord met de naam Silvan. In de hoek van de huiskamer ontsnappen kleine geluidjes uit de kinderwagen. De gastheer smeert beschuit met muisjes terwijl hij zacht en liefdevol praat over zijn vrouw Linda en zoon Silvan. Hoe blij hij is met zijn vrouw Linda, die weet dat je moet kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van energie besteden aan wat je niet meer kunt.

Michiel (31) praat rustig en doordacht. Hij geeft zijn grenzen aan, neemt af en toe een pauze en drinkt een glas water. De kersverse vader oogt moe maar tevreden.

Hoe anders zag zijn leven er drie jaar geleden uit. Jarenlang had hij klachten. Migraineachtige verschijnselen, evenwichtsproblemen, vergeetachtigheid, onhandige motoriek. Zijn werk in de online communicatie lukte niet. Was het een burn-out? Coaching- trajecten volgden, cognitieve gedragstherapie. “Ik had het gevoel dat ik wel wist hoe het moest, maar dat het er niet uit kwam.”

Hersentumor

Ondanks alle therapieën namen zijn klachten toe. Toen hij, in juli 2016, in een weekend zo ziek was dat hij bijna het bewustzijn verloor, adviseerde de huisarts een scan te laten maken. Eindelijk vonden ze de oorzaak van zijn jarenlange klachten: een hersentumor. “Ergens was de diagnose voor mij een opluchting. Zie je wel dat ik niet gek ben!”

De tumor was te behandelen met bestraling. Daarnaast moest Michiel geopereerd worden om de druk in zijn hersenen te verlagen. Het jonge stel wilde daarna vooral zo snel mogelijk weer genieten en leuke dingen doen. “Na de laatste bestraling zijn we dezelfde dag nog naar Portugal gevlogen.” Vervolgens volgde intensieve revalidatie bij Heliomare.

 

VERMOEIDHEID en OVERPRIKKELING beïnvloeden elkaar

De bestraling was geslaagd, de tumor was weg. Opgelucht en vol vertrouwen wilde Michiel zijn leven weer oppakken. Re-integratie naar werk was heel belangrijk voor hem. “Ik snapte dat ik inmiddels een grote afstand tot de arbeidsmarkt had. Ik had hoge ambities, zeker omdat ik de laatste jaren maar niet uit de verf kwam. Ik wilde bewijzen dat ik het nu wel kon. Maar ik liep vast. Hoe harder ik mijn best deed, hoe moeizamer het ging. De tumor, de daarbij horende hersendruk en de behandeling hebben blijvende schade opgeleverd. Alles beïnvloedt elkaar: vermoeidheid, overprikkeling, concentratie. Nee, werken zit er niet meer in.” Inmiddels is hij 100% afgekeurd. Een harde dobber voor een iemand van 31.

Herkenning

Zijn vrouw kwam via haar werk als ergotherapeut op het spoor van Hersenz. Michiel volgde de modules Omgaan met veranderingen en Grip op je energie. “Ik was veruit de jongste in de groep, maar vond toch herkenning bij de anderen. Hier leerde ik accepteren wie ik was, wie ik ben en wie ik wil zijn. En ik leerde anders om te gaan met mijn beperkte energie. Activiteiten verdelen in mentale activiteiten, fysieke activiteiten en rustmomenten. Benadrukt werd dat je ook weer dingen moest oppakken die je energie geven. Zo ben ik weer met fotografie begonnen. Ik wilde meer leren over fotografie en besloot de onzichtbare gevolgen van het letsel in beeld te brengen. Al snel veranderde het maken van de perfecte foto naar het overbrengen van de gevoelens en situaties waar ik tegenaan liep. Dit helpt me bij de verwerking. Dit is gegroeid naar een project wat ik laatst voor het eerst heb geëxposeerd en gepresenteerd tijdens een congres over hersenletsel voor 250 behandelaren. Ik wist dat ik daarna een week moest bijkomen, maar het was het meer dan waard.

Fotografie

De toekomst? De volgende stap is een expositie van mijn foto’s voor genodigden en daarna zie ik weer verder. Ik heb al uitnodigingen ontvangen om te komen exposeren en presenteren als ervaringsdeskundige. Mijn ambitie is om hier meer invulling aan te geven en de behoefte om mijzelf te uiten is groot. Maar alles stap voor stap. Mijn absolute prioriteit is dat ik er wil zijn voor Silvan en Linda.”

Het fotoproject van Michiel is te zien op www.watjenietziet.nl.

Over vermoeidheid

  • Vermoeidheid na hersenletsel is één van de meest voorkomende klachten. Van de mensen die getroffen is door een beroerte kampt 57% drie jaar na het letsel nog met vermoeidheidsklachten. Ook bij mensen met hersenletsel door andere oorzaken komt vermoeidheid vaak voor.
  • Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen worden sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen.
  • Mogelijk oorzaken van vermoeidheid: vertraagde informatieverwerking, aandachtsproblemen, verhoogde prikkelgevoeligheid, nadenken over routinehandelingen, overbelasting, een verstoord slaapritme of een verstoorde hormoonhuishouding.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
'Ik heb geleerd mezelf staande te houden'

Bianca Suijs is getrouwd en moeder van een zoon (18) en een dochter (15). Na een zware rugoperatie in 2015 kreeg ze in 2016 een herseninfarct, tijdens haar werk als receptioniste bij een organisatie voor kinderopvang. Bianca was 39 jaar. Het was het begin van een compleet veranderd leven, waarin Bianca een hele tijd tegen zichzelf vocht.

“Ik zie bij vlagen weer mijn oude moeder terug”

Maurits van Lamoen is de jongste zoon van Ellen Kleipool, die in 2016 op 59-jarige leeftijd een herseninfarct kreeg. Maurits was toen 25 jaar. “Na haar herseninfarct stond het leven van mijn moeder op zijn kop. Dat had ook zijn weerslag op mij en mijn twee broers. Het beroep op ons werd groter en er ontstonden onderlinge ergernissen.

'Ik ben rustiger en stabieler geworden'

Vlak voor haar 45e verjaardag kreeg Petra van Rassel in 2017 een herseninfarct. Ze was net weer volledig aan het werk na een flinke burn-out. In een revalidatiecentrum herstelde de motoriek in haar rechter lichaamshelft. Petra kon weer naar huis. Maar daar bleken de onzichtbare gevolgen een flinke impact op haar leven te hebben.

Monica over overprikkeling

“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moeder hield zo van muziek en trommelen, van de stad ingaan en drukte. Daar houd ik nog steeds van maar ik kan het niet meer aan.’’ Doodmoe wordt ze ervan.

“Er is weer meer balans in mijn leven”

In 2017 werd bij Nanet Post een hersentumor ontdekt. Ze was 50 jaar. “Ik dacht ‘ze halen het eruit en dan is het klaar’. Maar ik herkende mezelf niet meer. Mijn leven stond compleet op zijn kop. Door Hersenz krijg ik geleidelijk weer grip.”

Pagina's