Ik ben duidelijker in wat ik kan en wil

Truus Hutink kreeg op 22 juli 2011 een hersenbloeding, ze was 60 jaar. Na een operatie en enkele weken ziekenhuis kwam ze thuis. Fysiek waren er geen uitvalsverschijnselen en de neuroloog was tevreden. “Het gaat goed met mevrouw.” Zo voelde Truus zich echter niet.

“Maar ja, ik dacht ook, ik heb een zware operatie gehad. Over een half jaar gaat het vast beter en ga ik verder waar ik ben gebleven. Gelukkig werkte mijn partner niet meer, hij werd mijn mantelzorger. Dat was nodig, want ik was zó moe. Als ik ’s ochtends had gedoucht was ik helemaal stuk en ging ik kort daarna weer naar mijn bed. Die vermoeidheid ging de hele dag door maar ik dacht nog steeds dat er vanzelf wel vooruitgang zou komen.”

Besef

Toen Truus op controle kwam bij de revalidatiearts in het ziekenhuis en vertelde wat er aan de hand was, werd ze doorgestuurd naar een revalidatiekliniek. “Vanaf maart 2012 kon ik er voor twee dagen per week terecht. Ik kreeg een compleet programma met allerlei therapeuten. Mijn partner ging altijd met me mee en we begonnen steeds meer te begrijpen van de onzichtbare gevolgen. Bijvoorbeeld dat mijn kortetermijngeheugen niet meer goed werkt en dat multitasken ook niet meer gaat. Dat bleek een verklaring voor de aanvaringen die we wel eens hadden. Ik ging ook beseffen dat ik me het beste voel als ik structuur aanbreng in mijn dag. Ik leerde lijstjes te maken van wat ik wilde doen en daarbij belangrijke dingen in de ochtend te plannen, als ik het minst vermoeid ben.” Langzaamaan kwam er verbetering in hun gezamenlijke situatie, tot in 2015 de partner van Truus ernstig ziek werd.

De weg kwijt

“De rollen draaiden om, ik werd mantelzorger. Ik heb me erover verbaasd dat ik deze periode van acht maanden goed heb doorstaan en dat ik mijn partner kon steunen tot zijn overlijden. Een jaar later was ik echter helemaal de weg kwijt. Ik miste mijn klankbord. Er was niemand meer die in de gaten hield of ik over mijn grenzen ging of me hielp als ik mijn rem kwijt was. Ik werd heel onzeker en sliep slecht. Ik had het gevoel dat ik steeds mensen moest teleurstellen.”

Truus ging al een poosje naar een lotgenotengroep en een begeleidster wees haar op Hersenz. Truus bekeek de website, vulde een vragenlijst in en werd gebeld voor een intakegesprek. Ze startte in 2017 met Hersenz en volgde de modules ‘Omgaan met verandering’ en ‘Aandacht en geheugen’. 

Zelfvertrouwen en grenzen

“In de groep vond ik steun en herkenning. Ik merkte dat dingen uit mijn revalidatieperiode weer naar boven kwamen en hierdoor kreeg ik weer grip op situaties. Maar het meeste heb ik gehad aan de persoonlijke begeleiding. Ik zat in een rouwproces en was zonder partner aan het strijden tegen de buitenwereld. Als er moeilijke situaties waren kon ik deze bespreken en ik kreeg handvatten om ermee om te gaan. Daarna werd het opnieuw besproken. Zo kreeg ik steeds meer zelfvertrouwen.” 

“Door Hersenz kan ik beter uitleggen wat er aan de hand is. Ik heb geleerd om mijn grenzen aan te geven, zonder dat ik steeds een schuldgevoel krijg. Ik kom beter voor mezelf op en het blijkt dat de mensen om mij heen dit ook veel duidelijker vinden. Hierdoor kan ik beter omgaan met mijn beperkte belastbaarheid. Mijn leven heeft nu weer meer structuur en dat maakt dat ik het fijn vind om ook iets voor anderen te betekenen. Ik pas nu soms op mijn kleinkinderen. Wel vraag ik van tevoren een e-mail met de afspraken, zodat we weten wat we van elkaar kunnen verwachten en ik er ook van kan genieten. Zonder Hersenz was me dit niet gelukt.”

 

Over de auteur, Jeannette Heijting (58)
Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Hoe vergaat het Hans

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Ruim vijf jaar na het ongeval met zijn motor, startte Hans Schoonen begin 2016 met Hersenz. "Mijn vrouw en ik hebben weer een sociaal leven."

Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

'Ik heb al veel geleerd'

Yvonne Buyssen was 21 jaar toen er bij haar een hersentumor werd ontdekt. De tumor kon operatief worden verwijderd, waarna bestralingen volgden. Ze heeft hersenletsel overgehouden en leeft met allerlei gevolgen. "Het valt niet mee om met hersenletsel je leven op te bouwen."

Pagina's