Een herseninfarct krijg je niet alleen

Annemieke Voets werd op 63-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. “Ik ben met gillende sirene naar het ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een trombectomie. Via een bloedvat in de lies is met een katheter het grootste bloedpropje uit mijn hersenen verwijderd. Achteraf hoorde ik dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”

De verlammingsverschijnselen waren enkele dagen na de behandeling verdwenen, maar Annemieke bleek niet meer in staat alledaagse handelingen doelgericht uit te voeren (apraxie). Ze verbleef vier maanden in een revalidatiecentrum, daarna kwam ze thuis. “Mijn beperkingen liggen op het cognitieve vlak. Ik ben verbaal nog steeds sterk en mijn geheugen is goed. Het tempo van informatieverwerking is echter traag bij mij. Ik mag daarom ook niet meer fietsen en autorijden, ik kan niet alert genoeg reageren. Ik ben snel vermoeid en overprikkeld en  kan maar één ding tegelijk. Door de apraxie heb ik nog steeds veel begeleiding en aansturing nodig. Het lukt me om twee tot drie uur alleen te zijn, daarna voel ik me unheimisch en komt de paniek.”

“Toen ik mijn herseninfarct kreeg was mijn partner net enkele maanden met vervroegd pensioen. Zijn leven stond ook ineens op zijn kop. De vrouw die hij kende was weg en zijn vrijheid ook. Hij werd mijn mantelzorger en ik werd afhankelijk van hem. Wij waren erg gewend ieder onze eigen gang te gaan en dat ging dus niet meer. We realiseerden ons dat we hard zouden moeten knokken om onze relatie in stand te houden.” 

“Onze communicatie veranderde helemaal en er ontstonden steeds meer conflicten. We hebben bijvoorbeeld een tandem gekocht om samen te kunnen fietsen. Ik vroeg dan steeds of hij wel wist waar we waren. Voor mijn partner leek het of ik hem niet vertrouwde met de navigatie. Dat was het niet, maar ik was heel onzeker omdat ik me niet kon oriënteren. Het heeft me een jaar gekost om eraan te wennen en te snappen dat ik géén controle meer heb en ook niet moet proberen het te krijgen. Ons conflict ging niet over zijn gedrag maar over mijn worsteling.”

 Annemieke had al eens gehoord over Hersenz en ze besloten contact op te nemen. “Wij zien het zo: soms heb je gewoon hulp nodig, zoals je ook af en toe onderhoud pleegt aan een apparaat. Het goede van de Hersenz-thuisbehandeling is, dat er tijd en ruimte is om samen de knopen in de communicatie te ontwarren. We kwamen allebei aan de beurt om ons verhaal te doen. De thuisbehandelaar liet ons praten totdat wij van elkaar snapten waar we mee zaten, zonder partij te trekken. Zij kon mijn partner ook uitleggen hoe dingen in mijn hoofd zijn veranderd. Op een feitelijke manier, zonder emotionele lading. En heel belangrijk, hij kreeg ook erkenning voor de dingen waar hij tegenaan liep!

Inmiddels krijg ik ook begeleiding vanuit een persoonsgebonden budget. Mijn partner kan nu enkele middagen per week zijn eigen gang gaan. Ik kan dat dan ook, binnen mijn eigen mogelijkheden en met ‘mijn eigen mensen’. Dat stukje hebben we dus gelukkig een beetje terug. Ik heb ervaren dat het funest is voor je relatie als de een voor de ander moet zorgen. Ik betwijfel of we het zonder Hersenz hadden gered.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (57)
Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Doodmoe van het vouwen van was

Overprikkeling betekent voor Astrid dat alles even hard binnenkomt. Ze kampt met overprikkelingsklachten na een heftig ongeluk. Door de behandeling van Hersenz kreeg Astrid meer begrip voor zichzelf. Ze weet nu dat haar vermoeidheid een gevolg is van overprikkeling en begrijpt waarom ze doodmoe wordt van het vouwen van de was.

Hoe vergaat het Hans

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Ruim vijf jaar na het ongeval met zijn motor, startte Hans Schoonen begin 2016 met Hersenz. "Mijn vrouw en ik hebben weer een sociaal leven."

Een waardevolle zoektocht

Op vrijdag 15 februari 2013 kreeg Kim Hermes twee herseninfarcten. Als gevolg hiervan heeft ze moeite met concentratie en geheugen. Ook is ze gevoelig voor prikkels en heeft ze last van vermoeidheid. "Door Hersenz heb ik kennis gemaakt met mindfulness en mediteren. Dat helpt mij om mijn hoofd leeg te maken."

"Ik vecht niet minder hard maar wel anders"

Angela van Raak-van Rumpt kreeg in 2001 een zwaar auto-ongeluk. Ze was toen achttien jaar oud. Er volgde een jarenlange strijd om overeind te blijven. Ze kampte met chronische vermoeidheid, hoofdpijn en depressies. "Eigenlijk had ik vóór Hersenz twee knoppen: aan en uit. Nu heb ik een regelaar, die van zwart naar wit kan bewegen via een grijs gebied."

'Ik wil verder met wat wél mogelijk is'

Op vierjarige leeftijd werd bij Rachel Valkenburg een hersentumor ontdekt op de kruising van de oogzenuw. Rachel is nu 26 jaar en slechtziend. Als gevolg van bestralingen en operaties heeft Rachel ook hersenletsel. Ze voelt zich sterker en minder onzeker nadat ze het jongerenprogramma van Hersenz heeft gevolgd.

Pagina's