Een herseninfarct krijg je niet alleen

Annemieke Voets werd op 63-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. “Ik ben met gillende sirene naar het ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een trombectomie. Via een bloedvat in de lies is met een katheter het grootste bloedpropje uit mijn hersenen verwijderd. Achteraf hoorde ik dat ik door het oog van de naald ben gekropen.”

De verlammingsverschijnselen waren enkele dagen na de behandeling verdwenen, maar Annemieke bleek niet meer in staat alledaagse handelingen doelgericht uit te voeren (apraxie). Ze verbleef vier maanden in een revalidatiecentrum, daarna kwam ze thuis. “Mijn beperkingen liggen op het cognitieve vlak. Ik ben verbaal nog steeds sterk en mijn geheugen is goed. Het tempo van informatieverwerking is echter traag bij mij. Ik mag daarom ook niet meer fietsen en autorijden, ik kan niet alert genoeg reageren. Ik ben snel vermoeid en overprikkeld en  kan maar één ding tegelijk. Door de apraxie heb ik nog steeds veel begeleiding en aansturing nodig. Het lukt me om twee tot drie uur alleen te zijn, daarna voel ik me unheimisch en komt de paniek.”

“Toen ik mijn herseninfarct kreeg was mijn partner net enkele maanden met vervroegd pensioen. Zijn leven stond ook ineens op zijn kop. De vrouw die hij kende was weg en zijn vrijheid ook. Hij werd mijn mantelzorger en ik werd afhankelijk van hem. Wij waren erg gewend ieder onze eigen gang te gaan en dat ging dus niet meer. We realiseerden ons dat we hard zouden moeten knokken om onze relatie in stand te houden.” 

“Onze communicatie veranderde helemaal en er ontstonden steeds meer conflicten. We hebben bijvoorbeeld een tandem gekocht om samen te kunnen fietsen. Ik vroeg dan steeds of hij wel wist waar we waren. Voor mijn partner leek het of ik hem niet vertrouwde met de navigatie. Dat was het niet, maar ik was heel onzeker omdat ik me niet kon oriënteren. Het heeft me een jaar gekost om eraan te wennen en te snappen dat ik géén controle meer heb en ook niet moet proberen het te krijgen. Ons conflict ging niet over zijn gedrag maar over mijn worsteling.”

 Annemieke had al eens gehoord over Hersenz en ze besloten contact op te nemen. “Wij zien het zo: soms heb je gewoon hulp nodig, zoals je ook af en toe onderhoud pleegt aan een apparaat. Het goede van de Hersenz-thuisbehandeling is, dat er tijd en ruimte is om samen de knopen in de communicatie te ontwarren. We kwamen allebei aan de beurt om ons verhaal te doen. De thuisbehandelaar liet ons praten totdat wij van elkaar snapten waar we mee zaten, zonder partij te trekken. Zij kon mijn partner ook uitleggen hoe dingen in mijn hoofd zijn veranderd. Op een feitelijke manier, zonder emotionele lading. En heel belangrijk, hij kreeg ook erkenning voor de dingen waar hij tegenaan liep!

Inmiddels krijg ik ook begeleiding vanuit een persoonsgebonden budget. Mijn partner kan nu enkele middagen per week zijn eigen gang gaan. Ik kan dat dan ook, binnen mijn eigen mogelijkheden en met ‘mijn eigen mensen’. Dat stukje hebben we dus gelukkig een beetje terug. Ik heb ervaren dat het funest is voor je relatie als de een voor de ander moet zorgen. Ik betwijfel of we het zonder Hersenz hadden gered.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (57)
Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
‘Er begint een nieuw leven’

Hersenz is een intensief behandeltraject dat gemiddeld anderhalf jaar duurt. Hoe vergaat het cliënten een paar jaar later? Sweedy wilde haar moederrol weer terug na haar hersenletsel en vertelt over de goede band die ze nu met haar dochters heeft.

‘Ik heb mijn korte lontje beter onder controle’

Fietsend naar haar werk werd Tessa Heetman geschept door een busje met aanhanger. Een schedel- en hersenoperatie volgde, waarna ze drie weken in coma werd gehouden. Zeven jaar later startte ze met Hersenz en leerde ze emoties beter onder controle te houden en om te gaan met haar vermoeidheid.

‘Ik ga anders om met mijn beperkte energie’

Michiel Koeman is de trotse vader van baby Silvan. “Het trekt een zware wissel op mijn energie, maar een kind is het ultieme bewijs van vertrouwen in de toekomst”. Michiel heeft hersenletsel als gevolg van een hersentumor. Hij leerde anders om te gaan met zijn beperkte energie.

Omgaan met veranderingen

Werk is niet meer haalbaar. Vakantie is hard werken en voetballen met zijn zoontje lukt niet meer. Omgaan met deze veranderingen is voor Gert-Jan een flinke opgave. Samen met zijn behandelaar Niels Christiaans vertelt hij hoe hij dit leert.

'Ik ben trots op mijn nieuwe ik'

Op 19 januari 2018 kreeg Ciska Jansen een herseninfarct. Tijdens haar revalidatie kreeg ze de diagnose Multiple Sclerose (MS) erbij. Ciska moet nu dealen met een evenwichtsstoornis, krachtverlies in haar benen, vertraagde informatieverwerking, een spraakstoornis (dysartrie) en chronische vermoeidheid.

Pagina's