Na ontzettend heftige hoofdpijn en andere (toen nog) onverklaarbare klachten, werd er bij Femke Ansems de Vries, nu 39 jaar, een kwaadaardige hersentumor ontdekt. “Het was rond 14 december 2007 en ik had net een maand eerder mijn 29e verjaardag gevierd. De tumor werd bijna helemaal operatief verwijderd, maar omdat tumorweefsel nu eenmaal niet symmetrisch, is zijn er flinters achtergebleven. Hiervoor heb ik nog drieëndertig bestralingen en vier chemokuren van elk zes weken gehad.”

Dat zo’n intensief traject nare gevolgen kent, spreekt voor zich. “Als gevolg van de tumor en de behandelingen heb ik epilepsie en ben ik vervroegd in de overgang geraakt. Ik heb een algeheel belabberde fysieke conditie en ben chronisch vermoeid. Ook heb ik problemen met mijn concentratie en kortetermijngeheugen. Een gedeelte van mijn haar is permanent uitgevallen, ik draag nu een haarwerk, en van die dingen meer...” Femke kreeg te horen dat ze uiteindelijk zou overlijden aan de tumor, omdat dit type blijft terugkomen totdat het niet meer behandelbaar is. De levensverwachting die werd geschetst was behoorlijk schrikken. “In het slechtste geval had ik nog één tot twee jaar, in het beste geval tien tot twaalf.”

 Toenemende acceptatie

Op aanraden van haar neuro-oncoloog kwam Femke in 2014 bij Hersenz terecht. “Ik had al wel eerder een revalidatieprogramma gevolgd, maar dat was niet genoeg toegespitst op mijn beperkingen als gevolg van ‘het monster’, zoals ik mijn tumor noem.” Femke volgde uit het Hersenz programma de modules ‘Omgaan met verandering’, ‘Grip op je energie’, ‘Plannen en organiseren’ en ‘Aandacht en geheugen’. 

“Ik heb erg veel aan Hersenz gehad, ook nu nog. In de acceptatie van mijn ziekte en de gevolgen ervan heb ik een grote stap gemaakt. Ik heb veel geleerd over wie ik was vóór de diagnose en wie ik nú ben. Door de groepsbehandeling heb ik ondervonden dat ik niet de enige ben wiens leven compleet is veranderd. Ik heb nog steeds veel steun aan degenen met wie ik het traject volgde.”

Trots

Zoals vaak bij hersenletsel, geldt ook voor Femke dat zij moet dealen met onzichtbare gevolgen. “Omdat ik er niet ziek uitzie denken andere mensen vaak dat ik weer beter ben. Dan moet ik het hele verhaal dus opnieuw uitleggen. Hersenz heeft me daarbij geholpen.

Ik ben nu in staat om op beknopte wijze te vertellen wat er speelt, zonder al te veel te moeten uitweiden. Hierdoor kan ik anderen, en ook instanties, beter bij mijn situatie betrekken. Ik kom veel meer voor mezelf op en durf me, onder andere in het gezelschap van mijn familie, nu ook in een gesprek te mengen. Ik heb geleerd dat ik, wat ik eerder als ‘kleine overwinningen’ beschouwde, mag ervaren als grote successen. Ik ben trots op mezelf!”

 Een gelukkig mens

“Ik heb zeker nog wel wat werk aan de doelen die ik mezelf heb gesteld. Toch kan ik met volle overtuiging zeggen dat ik, mede door de steun en betrokkenheid van familie, vrienden en Hersenz, ondanks alles een gelukkig mens ben. Ik doe veel leuke dingen en ik word gelukkig van een zonsondergang, mooie natuur, muziek, een glimlach en alle kadootjes die we zo maar voor niks krijgen. Ik ben blij dat ik zo positief ben ingesteld. Ik ben al elf jaar onderweg en het gaat, met ups en downs, steeds beter. Die twaalf jaar kunnen ze dus lekker vergeten, want ik ben van plan om nog heel lang te blijven!”

 

Over de auteur, Jeannette Heijting (57)
Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Monica over overprikkeling

“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moeder hield zo van muziek en trommelen, van de stad ingaan en drukte. Daar houd ik nog steeds van maar ik kan het niet meer aan.’’ Doodmoe wordt ze ervan.

Maximaal leven

Klussen, voetballen en muziek draaien: dat waren enkele van Wils favoriete voormalige hobby’s. Daarnaast was hij enthousiast bestuurslid van de plaatselijke voetbalclub. Tot hij 54 jaar oud werd. Op die leeftijd belandde hij door een herseninfarct namelijk van de ene op de andere dag in een rolstoel.

De vergeetachtigheid van Liesbeth

Een interview met Liesbeth maakt direct duidelijk waar ze last van heeft. Op veel vragen weet ze het antwoord niet meer of heeft ze de hulp nodig van haar man. Liesbeth kampt namelijk met ernstige geheugenproblemen als gevolg van haar hersenletsel. Maar door een vaste dagstructuur en het steeds herhalen van alle handelingen, lukt het Liesbeth steeds beter vaardigheden zelfstandig uit te voeren.

'Ik ben gegroeid'

Hoe ervaren deelnemers het programma Hersenz? We bezoeken hiervoor een groep in Terborg, die bestaat uit de deelnemers Magda te Kamp, Theo Aaldering, Astrid Salemink en Maureen Lapré. De trainers zijn Krista Richter en Marieke van der Zouwen. We bezoeken de twaalfde bijeenkomst van de groep.

'Het is een rouwproces'

Voor veel mensen is het bespreken van seksuele problemen na hersenletsel ongemakkelijk. Niet voor Rob (59). “Ik heb geen moeite om erover te praten”, zegt hij. Rob krijgt wel een erectie maar kan niet klaarkomen omdat het centrum dat het orgasme regelt in zijn brein beschadigd is.

Pagina's