Na ontzettend heftige hoofdpijn en andere (toen nog) onverklaarbare klachten, werd er bij Femke Ansems de Vries, nu 39 jaar, een kwaadaardige hersentumor ontdekt. “Het was rond 14 december 2007 en ik had net een maand eerder mijn 29e verjaardag gevierd. De tumor werd bijna helemaal operatief verwijderd, maar omdat tumorweefsel nu eenmaal niet symmetrisch, is zijn er flinters achtergebleven. Hiervoor heb ik nog drieëndertig bestralingen en vier chemokuren van elk zes weken gehad.”

Dat zo’n intensief traject nare gevolgen kent, spreekt voor zich. “Als gevolg van de tumor en de behandelingen heb ik epilepsie en ben ik vervroegd in de overgang geraakt. Ik heb een algeheel belabberde fysieke conditie en ben chronisch vermoeid. Ook heb ik problemen met mijn concentratie en kortetermijngeheugen. Een gedeelte van mijn haar is permanent uitgevallen, ik draag nu een haarwerk, en van die dingen meer...” Femke kreeg te horen dat ze uiteindelijk zou overlijden aan de tumor, omdat dit type blijft terugkomen totdat het niet meer behandelbaar is. De levensverwachting die werd geschetst was behoorlijk schrikken. “In het slechtste geval had ik nog één tot twee jaar, in het beste geval tien tot twaalf.”

 Toenemende acceptatie

Op aanraden van haar neuro-oncoloog kwam Femke in 2014 bij Hersenz terecht. “Ik had al wel eerder een revalidatieprogramma gevolgd, maar dat was niet genoeg toegespitst op mijn beperkingen als gevolg van ‘het monster’, zoals ik mijn tumor noem.” Femke volgde uit het Hersenz programma de modules ‘Omgaan met verandering’, ‘Grip op je energie’, ‘Plannen en organiseren’ en ‘Aandacht en geheugen’. 

“Ik heb erg veel aan Hersenz gehad, ook nu nog. In de acceptatie van mijn ziekte en de gevolgen ervan heb ik een grote stap gemaakt. Ik heb veel geleerd over wie ik was vóór de diagnose en wie ik nú ben. Door de groepsbehandeling heb ik ondervonden dat ik niet de enige ben wiens leven compleet is veranderd. Ik heb nog steeds veel steun aan degenen met wie ik het traject volgde.”

Trots

Zoals vaak bij hersenletsel, geldt ook voor Femke dat zij moet dealen met onzichtbare gevolgen. “Omdat ik er niet ziek uitzie denken andere mensen vaak dat ik weer beter ben. Dan moet ik het hele verhaal dus opnieuw uitleggen. Hersenz heeft me daarbij geholpen.

Ik ben nu in staat om op beknopte wijze te vertellen wat er speelt, zonder al te veel te moeten uitweiden. Hierdoor kan ik anderen, en ook instanties, beter bij mijn situatie betrekken. Ik kom veel meer voor mezelf op en durf me, onder andere in het gezelschap van mijn familie, nu ook in een gesprek te mengen. Ik heb geleerd dat ik, wat ik eerder als ‘kleine overwinningen’ beschouwde, mag ervaren als grote successen. Ik ben trots op mezelf!”

 Een gelukkig mens

“Ik heb zeker nog wel wat werk aan de doelen die ik mezelf heb gesteld. Toch kan ik met volle overtuiging zeggen dat ik, mede door de steun en betrokkenheid van familie, vrienden en Hersenz, ondanks alles een gelukkig mens ben. Ik doe veel leuke dingen en ik word gelukkig van een zonsondergang, mooie natuur, muziek, een glimlach en alle kadootjes die we zo maar voor niks krijgen. Ik ben blij dat ik zo positief ben ingesteld. Ik ben al elf jaar onderweg en het gaat, met ups en downs, steeds beter. Die twaalf jaar kunnen ze dus lekker vergeten, want ik ben van plan om nog heel lang te blijven!”

 

Over de auteur, Jeannette Heijting (57)
Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Ik beleef iedere dag heel bewust

Kees Eichhorn volgde de Hersenz-module Plannen en Organiseren. Voorheen overkwam het leven hem, maar nu beleeft hij de dagen heel bewust. Hij leerde zijn dagen te plannen en dat geeft hem rust. Hij is open over zijn hersenletsel en werkt dan ook graag mee aan dit interview.

"Ik had een eigen zaak en leidde een actief leven"

Gea Schepers was nog maar 48 jaar toen ze in 2012 getroffen werd door een herseninfarct. Als gevolg van haar blijvende hersenletsel hield ze er onder meer hevige vermoeidheid, verminderde kracht en verminderd zicht aan over. Ook is ze emotioneler dan voorheen en moest ze haar zelfvertrouwen terugwinnen.

Ik leer de triggers herkennen

Pieter (37) heeft niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een ongeluk met de fiets. Hierdoor kampt hij met ontremmingen. “Ik zal er nooit helemaal vanaf komen, maar ik leer ermee omgaan door de triggers te herkennen. Bij Hersenz heb ik geleerd dat rust en structuur voor mij belangrijk zijn.”

Hersenletsel na hersentumor

Leyna (31) overleefde twee hersenoperaties in verband met een hersentumor en epilepsie. Daarna werd ze erg angstig en depressief. Ze heeft erg veel moeite gehad om de juiste ondersteuning te vinden. “Ik paste nooit in een hulpgroep en vertrouwde hulp niet meer.” Passende zorg voor jonge mensen met hersenletsel is belangrijk.

Het verhaal van Patries

Uit angst voor de boze buitenwereld, zet Patries bijna twee jaar lang geen stap buiten de deur. Alles waar ze ooit voor leefde, lijkt door haar hersenletsel compleet weggevaagd. De omslag komt als Patries eind 2016 start met de behandeling van Hersenz. Ze leert beter omgaan met haar situatie, krijgt meer energie en durft weer plannen te maken.

Pagina's