Geachte huisarts

Geachte huisarts,

In dit blog wil ik een spreekbuis zijn voor de gemiddeld 70 patiënten met niet-aangeboren hersenletsel in uw praktijk (ja, waarschijnlijk meer dan u had gedacht). En als ervaringsdeskundige heb ik recht van spreken…

Vijf jaar na mijn twee herseninfarcten zat ik eindelijk, samen met mijn man, bij onze huisarts. Wanhopig en met een relatie die sterk onder druk stond. Ik was mezelf kwijt, het lukte allemaal niet meer, terwijl ik niets anders deed dan ontzettend mijn best. Maar als ik naar mijn werk reed dacht ik ‘als ik nu tegen de vangrail rijd ben ik overal van af.’ Ik wist dat ik niet dood wilde, maar ik wilde me zó niet meer voelen, ik kon de dagelijkse paniek niet meer aan…

Na linkszijdige uitval was ik fysiek nagenoeg hersteld. Niemand zag meer iets aan mij en iedereen zei ‘Jeetje Jeannette, wat ben je er toch goed uitgekomen!’ Ik wilde niets liever dan dat bewijzen, aan mijn gezin, aan mijn omgeving, maar vooral aan mezelf. Steeds weer ging ik over mijn grenzen. Mijn extreme vermoeidheid beschouwde ik als falen, ik moest gewoon nóg wat flinker zijn. Ik had toch ook niet voor niks twee herseninfarcten overleefd…Maar hoe ik ook mijn best deed, de regie over mezelf en over mijn leven was ik compleet kwijt!

Mijn huisarts was heel eerlijk en dat heeft het vertrouwen in hem alleen maar vergroot. Omdat ik zelf al met een foldertje van Hersenz* kwam, een behandeltraject voor mensen in de chronische fase van hun hersenletsel, was de link met mijn herseninfarcten al gelegd.

Hij vertelde dat hij daar uit zichzelf niet direct aan had gedacht. Zijn diagnose was een ernstige burn-out, hij wilde dat ik per direct zou stoppen met werken en hij overwoog antidepressiva. In plaats daarvan heeft hij, samen met de praktijkondersteuner GGZ, zich verdiept in de onzichtbare gevolgen van hersenletsel en in Hersenz. Daarna adviseerde hij om mezelf hiervoor aan te melden. De beste stap die ik kon zetten, want wat heeft dat me veel gebracht! Ik leerde, samen met mijn gezin, om goed met mijn hersenletsel te leven, met alle ups en downs die erbij horen. Ik geniet weer en ik heb mijn zelfvertrouwen en de regie over mijn leven terug.

De moraal van dit verhaal?

Een dringende oproep aan u om, als iemand zich meldt met klachten lijkend op een burn-out, te denken aan mogelijk hersenletsel. Niet persé recent, het kan ook al tien of vijftien jaar geleden zijn. Ik ken genoeg mensen die dan alsnog vastlopen.

Bij mensen die recenter zijn getroffen door hersenletsel wil ik u adviseren om een andere vraag te stellen. Niet ‘Hoe gaat het met u?’, want ik weet zeker dat het vaak en lang goed gaat, ook als dat eigenlijk niet zo is. Het lijkt me beter om ervan uit te gaan dat het waarschijnlijk niet zo goed gaat, ook niet na fysiek herstel. Want het écht leren leven met alle onzichtbare gevolgen van je hersenletsel, levenslang, begint daarna pas! Een betere opening van gesprek, steeds opnieuw, is volgens mij: ‘Ik kan me voorstellen dat uw leven helemaal is veranderd en dat het allemaal niet zo goed gaat. Kunt u eens vertellen over de vermoeidheid? Over uw dagindeling? Waar haalt u uw voldoening uit?’ De ‘bewijslast’ om te laten zien dat het goed gaat ligt dan bij degene met hersenletsel. De dokter gaat er al vanuit dat er waarschijnlijk wel iets aan de hand is. Dat is geen subtiel verschil maar een wereld van verschil! Want dan is het veel gemakkelijker om geleidelijk, als je eraan toe bent, alle laagjes van jezelf af te pellen en te laten zien hoe het werkelijk met je gaat! En dus ook met je naasten, want hersenletsel heb je nooit alleen!

*Voor meer informatie over Hersenz zie www.hersenz.nl

Interessant? Lees ook deze blogartikelen
"Ik ben veranderd in emoties en gedrag"

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. In deze aflevering komen emoties en gedrag aan bod. 

"Ik krijg nu minder aandacht van jongens"

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. Met ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef Yvonne een serie blogs over wat ze als jongere met hersenletsel zoal tegenkomt. In deze vierde aflevering vertelt ze over sociale contacten en relaties.

'Moeilijk om fysieke veranderingen te accepteren'

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. Met ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef Yvonne een serie blogs over wat ze als jongere met hersenletsel zoal tegenkomt. In deze derde aflevering vertelt ze over haar fysieke beperkingen en de moeite die ze daar zelf mee heeft.

Yvonne blogt

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. Met ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef Yvonne een serie blogs over wat ze als jongere met hersenletsel zoal tegenkomt. In deze eerste aflevering stelt ze zich voor.

Een lichtpuntje?

Van de ene op de andere dag niet meer naar je werk kunnen en niet meer mee kunnen doen aan groepsactiviteiten. Je structuur kwijtraken en een nieuwe invulling moeten geven aan je dagen. Voor velen is dit in deze bizarre corona-tijd opeens realiteit. Ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef er op de dag van de beroerte een blog over. "Hoewel ik besef dat de vergelijking niet volledig opgaat, heb ik toch de neiging te zeggen ‘Welkom in de wereld van hersenletsel’."

Pagina's