Een lichtpuntje?

Van de ene op de andere dag niet meer naar je werk kunnen en niet meer mee kunnen doen aan groepsactiviteiten. Je structuur kwijtraken en een nieuwe invulling moeten geven aan je dagen. Voor velen is dit in deze bizarre corona-tijd opeens realiteit. Ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef er een blog over. "Hoewel ik besef dat de vergelijking niet volledig opgaat, heb ik toch de neiging te zeggen ‘Welkom in de wereld van hersenletsel’."

Van de ene op de andere dag niet meer naar je werk kunnen, niet meer meedoen met gezellige groepsactiviteiten, structuur kwijtraken, een nieuwe invulling moeten geven aan je dagen…Jezelf afvragen waar je nog je voldoening uit kunt halen, niet meer goed weten wie je bent en wat je moet doen, overprikkeld raken door teveel informatie en teveel nieuwe indrukken…Moeite hebben om je volle hoofd met zorgen en allerlei negatieve gedachten weer leeg te krijgen, onrust, slaapproblemen, vermoeidheid…vooral die vermoeidheid! Door alles wat anders is…door alles wat niet meer kan…door het wegvallen van alle zekerheid, alle vertrouwdheden waar je zo op kon leunen en die bepaalden wie je was en wat je deed.

Waarschijnlijk klinkt dit redelijk bekend voor velen, in deze bizarre Coronatijd. En hoewel ik besef dat de vergelijking niet volledig opgaat, heb ik toch de neiging te zeggen: 'Welkom in de wereld van niet-aangeboren hersenletsel'. Veel van wat ik beschrijf is namelijk voor mensen met hersenletsel dagelijkse realiteit. Als je wordt overvallen door hersenletsel raak je de grond onder je voeten kwijt. Niets is meer vanzelfsprekend of zoals het altijd was, alles wordt anders. Voor jezelf én voor je naasten. Ongewild en totaal onverwacht.

Het huidige dagelijkse leven wordt bepaald door Covid-19, een indringer die ook zomaar uit het niets kwam. Iedereen ervaart nu een breuk in zijn of haar leven, niets is meer zoals voorheen, we leven in een nieuwe wereld.

Natuurlijk zit er verschil in de tijdsduur. We mogen ervan uitgaan dat Covid-19 weer een keer zijn biezen pakt of minstens wordt verdrongen door opgedane kennis en ontdekte mogelijkheden. Waarschijnlijk komt dan geleidelijk veel van wat was wel weer terug. Er is uitzicht op ‘terug naar vroeger’. Dat is een groot verschil met het moeten leven met hersenletsel, dat is een worsteling voor de rest van je leven. Weliswaar is ook daar meestal sprake van verbetering, maar niet van verdwijning.

Een ander groot verschil tussen de huidige crisis en hersenletsel , is dat we nu met z’n allen in hetzelfde schuitje zitten. Dat geeft een gevoel van verbinding en solidariteit. Je voelt je geen buitenstaander als je niet kunt meedoen aan een groepsactiviteit, want ze zijn er gewoon niet. Dat is een ander gemis dan wanneer de activiteit er wél is maar jij niet meer kunt meedoen.

Het gaat me er niet om dat de vergelijking moet kloppen. Dat levert sowieso een zinloze discussie op. Waar het me wél om gaat is het vergroten van herkenning van en begrip voor het leven met hersenletsel. Hoe mooi zou het zijn als ieder zich het ‘Corona-gevoel’ nog herinnert wanneer de pandemie voorbij is.

Dat ieder beseft dat zo’n plotselinge, ongewilde verandering van je leven veel impact heeft. Dat je dan een groot en verdrietig gemis ervaart, dat je je zelfvertrouwen en het gevoel van een zinvol leven kunt kwijtraken en dat je overprikkeld kunt raken van alle teveel. Het zou mooi zijn als je de vermoeidheid die dit alles met zich meebrengt nog bijna kunt voelen.

Van daaruit zou dan meer begrip ontstaan voor de onzichtbare gevolgen waarmee mensen met niet-aangeboren hersenletsel moeten dealen. Zodat de noodzaak om steeds weer tegen onbegrip te vechten minder wordt en de druk om steeds weer keuzes te verantwoorden afneemt.

Ik heb grote behoefte aan lichtpuntjes in deze tijd en ik hoop dat dit er eentje kan zijn!