“Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd”, vertelt Willy. Ze nam deel aan een behandelgroep voor mensen met afasie. Sinds 2015 heeft Hersenz een behandelprogramma speciaal voor mensen met afasie. Voor het eerst sinds jaren durft Willy weer naar buiten. 

De letterlijke betekenis van afasie is ‘niet spreken’. Toen Willy ruim vier jaar geleden na een hersenoperatie getroffen werd door een hersenbloeding, kon ze niet meer praten. Stukje bij beetje vond ze de woorden terug, maar haar leven werd totaal beheerst door angst en schaamte vanwege haar gebrekkige manier van communiceren.

Hersenbloeding

Zeventien jaar alweer is Willy weduwe. Met haar man runde ze een varkensbedrijf. De stallen achter hun woning worden nu verhuurd. Na zijn overlijden voedde Willy haar vier pubers alleen op. “Gewoon… en doorgaan,” zegt ze, terwijl ze met haar handen haar mouwen opstroopt. Maar na die hersenbloeding in september 2012 lukte dit niet meer. Willy trok zich terug, kwam het erf niet meer af, het huis niet meer uit, nam de telefoon niet meer op. “Alleen kerk. Daar hoefde ik niets te zeggen.” 

Afasie

Naast Willy zit Sietske van Leeuwe Kirsch, haar afasie-behandelaar. Tussen hen in ligt een vel papier. Af en toe schrijft Sietske het woord op dat Willy in haar hoofd zoekt. Soms is Willy ‘dol in het hoofd’, vertelt ze, maar als Sietske het woord evenwicht opschrijft, kan ze uitleggen dat ook haar evenwicht door het hersenletsel verstoord is. “Een woord geschreven zien, helpt Willy om het juiste woord in haar hoofd te vinden. In het begin waren het vellen vol, maar nu schrijven we nog maar af en toe iets op.”

Willy vertelt dat niet alleen geschreven woorden haar helpen maar ook een gesprekspartner die langzaam en in een rustig spreektempo praat. De stappen die ze afgelopen twee jaar gedurende de behandeling heeft gezet, zijn enorm, vertelt Sietske: “Winkelen, telefoneren, familie uitnodigen, je vermeed alles waarbij je moest praten. Je raakte in paniek, ging huilen en vluchtte naar buiten. En nu? Je durft gewoon een interview te geven!”
“Nog steeds bang hoor. Nieuwe meneer en mevrouw. Ik moet heel goed nadenken nu. Als ik snel praat, plakken de woorden verkeerd.”

Impact

Afasie heeft een enorme impact op het leven van mensen. Tijdens een grote Canadese studie is vergeleken wat de impact van zestig (chronisch) ziekten op de kwaliteit van leven is. Daaruit kwam naar voren dat afasie de belangrijkste negatieve voorspeller is voor kwaliteit van leven, gevolgd door kanker en Alzheimer (Lam & Wochis, 2010). Hersenz heeft sinds 2015 speciale behandelgroepen voor mensen met afasie. Zij volgen dezelfde modules maar het tempo en de werkvormen zijn afasie-vriendelijk. Daarnaast is er een aparte, doorlopende communicatie-module. Daarin staat het oefenen van woorden, het aanleren van strategieën en het toepassen van technische hulpmiddelen zoals de iPad en het oefenen in het echte leven centraal. Het totale behandeltraject is voor mensen met afasie daarom langer. “En Willy heeft wat extra tijd gekregen. Ze moest van nul komen.”

Een heel scala aan omweggetjes, slimmigheden en oplossingen heeft Willy ontwikkeld met haar behandelaren. Zo draagt ze standaard een kaartje bij waarop staat dat ze afasie heeft en dus moeite heeft met taal. Dat laat ze tegenwoordig in de winkel zien, want daar durft ze sinds kort weer alleen naar toe. “Paar weken geleden. Buurman klusje. Hij wilde geen geld, maar…”, vertelt Willy. Ze brengt een fictief glas naar haar mond. Ze ging alleen naar de slijterij en kocht een cadeaubon want ze was vergeten wat hij precies wilde. “Kaartje laten zien. Man had ook iemand met afasie.”

Zelfvertrouwen

Op de vraag waar ze het meest trots op is, antwoordt Willy: “Vorig jaar met de vissen. Grote visvijver.” Het uitleggen van het voorbeeld vraagt wat uitleg van Sietske. “We werken gericht op participatie. Iedereen kreeg de opdracht iets voor de andere groepsleden te organiseren. Willy heeft een excursie geregeld naar de visvijver van haar familie. “Alles geregeld, geld vragen, betalen, koffie meenemen, brood. Heel leuk.”
Sietske: “Je had er zelfs aan gedacht om de mensen die geen vis hadden gevangen na afloop een visje mee te geven. De oude Willy was weer terug. Iemand met veel zelfvertrouwen.”

En nu gaat ze beginnen met de iPad-training. Daar wilde Willy niet aan, te moeilijk. Maar inmiddels heeft ze er een aangeschaft en maakt ze foto’s om haar kinderen en kleinkinderen te laten zien wat ze heeft gedaan. Uiteraard worden de fotograaf en de interviewer vastgelegd.

 

Interessant? Lees ook deze ervaringsverhalen
Hersenletsel na hersentumor

Leyna (31) overleefde twee hersenoperaties in verband met een hersentumor en epilepsie. Daarna werd ze erg angstig en depressief. Ze heeft erg veel moeite gehad om de juiste ondersteuning te vinden. “Ik paste nooit in een hulpgroep en vertrouwde hulp niet meer.” Passende zorg voor jonge mensen met hersenletsel is belangrijk.

Het verhaal van Patries

Uit angst voor de boze buitenwereld, zet Patries bijna twee jaar lang geen stap buiten de deur. Alles waar ze ooit voor leefde, lijkt door haar hersenletsel compleet weggevaagd. De omslag komt als Patries eind 2016 start met de behandeling van Hersenz. Ze leert beter omgaan met haar situatie, krijgt meer energie en durft weer plannen te maken.

'Het is wat het is'

Judith den Bleijker volgde verschillende onderdelen van Hersenz. Na een lange weg kan ze langzaamaan weer positief naar het leven kijken. "Ik kan nu zeggen dat ik zover ben dat ik mijn situatie aanvaard zoals deze is. Het is wat het is.”

Het verhaal van Jordy

Jordy (20) kreeg een hersenbloeding terwijl hij een voetbalwedstrijd bijwoonde van zijn favoriete club Cambuur. Een slimme, levendige knul die na zijn hersenletsel de bank niet meer afkwam en in een depressie belandde. "Door Hersenz stel ik minder dingen uit en maak ik nu een goede planning. Ik ga ook beter om met mijn initiatief-verlies."

Onbestorven weduwe

Hersenletsel krijg je niet alleen. De impact op partners is enorm. “Het is heel zwaar om iedere dag weer voor een man te zorgen die hersenletsel heeft”, vertelt Pia Hoogendam.

Pagina's